Cosa sapere sulla sindrome da stanchezza cronica

La sindrome da stanchezza cronica è una malattia complessa a lungo termine che può colpire tutto il corpo, causando dolore e stanchezza estrema.

Conosciuta anche come encefalomielite mialgica / sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS), è una malattia cronica grave che può influenzare la capacità di una persona di svolgere le attività quotidiane.

I Centers for Disease Control and Prevention (CDC) stimano che tra 836.000 e 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti hanno la ME / CFS, la maggior parte delle quali non ha una diagnosi.

In passato, alcune persone non credevano che la ME / CFS fosse una vera malattia. Tuttavia, gli esperti hanno iniziato a prenderlo più seriamente negli ultimi anni e sono in corso ricerche per scoprire perché si verifica e come trattarlo.

Nel frattempo, le strategie di stile di vita e le cure mediche possono aiutare le persone a gestire alcuni dei sintomi.

Sintomi

La ME / CFS è una condizione complessa che può influenzare una serie di sistemi e funzioni corporee. Di conseguenza, i sintomi possono variare ampiamente.

Molti dei possibili sintomi assomigliano a quelli di altre condizioni, rendendo difficile la diagnosi della ME / CFS.

Sintomi principali

I sintomi della ME / CFS possono variare da individuo a individuo, ma ci sono tre sintomi principali:

Ridotta capacità di svolgere attività precedentemente possibili

Una persona con ME / CFS sperimenterà stanchezza che interferisce con la loro capacità di svolgere le attività quotidiane.

La fatica:

  • è grave
  • non migliora con il riposo
  • non è dovuto all'attività
  • non era precedentemente presente

Per una diagnosi di ME / CFS, questa fatica e la conseguente diminuzione dei livelli di attività devono durare 6 mesi o più.

Malessere post-sforzo

Una persona con malessere post-sforzo (PEM) sperimenterà un "incidente" dopo uno sforzo fisico o mentale.

Durante i periodi di PEM, possono avere sintomi nuovi o in peggioramento che includono:

  • difficoltà a pensare
  • difficoltà a dormire
  • mal di gola
  • mal di testa
  • vertigini
  • stanchezza

A seguito di un evento che attiva il PEM, la persona potrebbe non essere in grado di uscire di casa, alzarsi dal letto o svolgere le faccende regolari per diversi giorni o addirittura settimane. I sintomi tendono a peggiorare 12–48 ore dopo lo sforzo.

Il trigger dipenderà dall'individuo. Per alcune persone, anche fare la doccia o andare a fare la spesa può innescare la PEM.

Disordini del sonno

Può verificarsi una serie di disturbi del sonno. La persona può sentirsi molto assonnata ma non essere in grado di dormire o non sentirsi riposata dopo aver dormito. Possono sperimentare:

  • sogno intenso e vivido
  • gambe irrequiete
  • spasmi muscolari notturni
  • apnea notturna

Altri sintomi chiave

Oltre ai tre sintomi principali sopra, uno dei seguenti due sintomi deve essere presente per una diagnosi di ME / CFS, secondo il CDC.

Problemi con il pensiero e la memoria

La persona potrebbe trovare la seguente sfida:

  • prendere decisioni
  • concentrandosi sui dettagli
  • pensare velocemente
  • ricordare le cose

Le persone a volte si riferiscono a questi sintomi come "nebbia del cervello".

Vertigini quando ci si alza in piedi

Quando la persona si sposta da sdraiata sulla schiena a seduta o in piedi, può sperimentare:

  • vertigini
  • vertigini
  • debolezza
  • cambiamenti della vista, come visione offuscata o macchie visive

Altri possibili sintomi

Il dolore è un sintomo comune. Una persona con ME / CFS sperimenterà spesso dolore o disagio che non derivano da una lesione o da altre cause identificabili.

I tipi comuni di dolore includono:

  • dolori muscolari e dolori
  • dolore alle articolazioni senza arrossamento o gonfiore
  • mal di testa

La persona può anche sperimentare:

  • tenerezza nei linfonodi, in particolare il collo o le ascelle
  • problemi gastrointestinali
  • brividi e sudorazioni notturne
  • allergie al cibo
  • sensibile alla luce, al tatto, al calore o al freddo
  • debolezza muscolare
  • fiato corto
  • Battito irregolare
  • irritabilità e cambiamenti di umore
  • ansia o attacchi di panico
  • intorpidimento, formicolio e bruciore alle mani, ai piedi e al viso
  • dolore all'occhio
  • una febbre di basso grado
  • problemi di vista

Inoltre, l'American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) osserva che altri possibili sintomi includono:

  • contrazioni muscolari
  • eruzioni cutanee
  • afte
  • depressione
  • alti livelli di stress
  • pronunciare le parole in modo errato
  • tinnito
  • sintomi estremi della sindrome premestruale (PMS)
  • mancanza di desiderio sessuale o impotenza sessuale
  • la perdita di capelli
  • cambiamenti di peso inspiegabili
  • dolore al petto
  • convulsioni
  • paralisi
  • disorientamento spaziale
  • difficoltà a camminare
  • difficoltà a muovere la lingua per formare parole

Cause e fattori di rischio

Gli esperti non sanno cosa causa la ME / CFS, ma alcune persone che hanno la condizione dicono che è iniziata dopo un altro problema di salute, come ad esempio:

  • una malattia simile all'influenza
  • un bug di stomaco o un'altra infezione
  • il virus Epstein-Barr, che causa la mononucleosi, comunemente noto come "mono"
  • stress fisico estremo, ad esempio, intervento chirurgico

Ci sono prove crescenti di un legame tra ME / CFS e il modo in cui funziona il sistema immunitario, ma sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire il meccanismo alla base di questo.

Secondo l'Ufficio per la salute delle donne, le donne hanno da due a quattro volte più probabilità dei maschi di sperimentare la ME / CFS. La condizione può colpire anche i bambini, sebbene questo sia meno comune.

Diagnosi

I sintomi della ME / CFS variano ampiamente e possono assomigliare a quelli di altre condizioni, il che può rendere difficile la diagnosi.

Se una persona cerca aiuto medico per la ME / CFS, un medico probabilmente inizierà il processo diagnostico:

  • chiedendo informazioni sui sintomi della persona
  • eseguire un esame fisico
  • raccomandare test per cercare di identificare la causa di eventuali sintomi

Per ricevere una diagnosi di ME / CFS, una persona deve avere i tre sintomi principali della condizione per 6 mesi o più. Inoltre, il medico non deve essere in grado di trovare un'altra spiegazione per i sintomi.

Può volerci del tempo per eliminare altre possibili cause dei sintomi della ME / CFS, ma non esiste un test specifico in grado di identificare la condizione.

Nel 2018, i ricercatori hanno scoperto che i livelli di alcune molecole sembravano cambiare quando le persone avevano la ME / CFS. Un giorno, questo potrebbe aiutare a rendere più facile la diagnosi della ME / CFS, ma sono necessari ulteriori studi prima che ciò possa accadere.

Nel 2019, un altro team di ricerca ha annunciato di aver compiuto ulteriori progressi nello sviluppo di un test. Il test si è concentrato su alcune caratteristiche delle cellule del sangue e dell'attività elettrica nelle persone con ME / CFS.

In passato, molti medici non credevano che la ME / CFS fosse una vera malattia, ma ora le principali organizzazioni sanitarie hanno iniziato a riconoscerla.

Vari gruppi di difesa, incluso Solve M.E., stanno lavorando per promuovere la consapevolezza della ME / CFS e responsabilizzare le persone con la condizione a persistere nell'ottenere una diagnosi. L'AMMES elenca altri gruppi di difesa sul proprio sito web, oltre a fornire risorse utili e spiegare dove le persone possono ottenere supporto.

Trattamento

Attualmente non esiste una cura o un trattamento specifico per la ME / CFS, ma un medico può lavorare con gli individui per aiutarli a gestire i sintomi. Il piano di trattamento varierà da individuo a individuo, poiché la ME / CFS colpisce le persone in modo diverso.

Tuttavia, può comportare:

  • concentrarsi su qualsiasi sintomo pone la sfida più grande
  • alleviare il dolore
  • imparare nuovi modi per gestire le attività

Gestione del PEM

Un modo per gestire la fatica dopo l'attività è attraverso il ritmo o la gestione dell'attività.

La persona lavorerà con un medico per determinare il modo migliore per bilanciare il riposo e l'attività. Il medico li aiuterà anche a identificare i loro fattori scatenanti personali e stabilire quanto sforzo possono tollerare.

Dormire

La ME / CFS provoca affaticamento e può anche disturbare il sonno. Un medico incoraggerà la persona a stabilire sane abitudini di sonno, come avere un programma di sonno regolare.

Se queste strategie non aiutano, il medico può prescrivere farmaci.

Dolore

All'inizio, un medico può raccomandare farmaci da banco (OTC) per il mal di testa e altri tipi di dolore. Se questi non funzionano, possono prescrivere farmaci più forti.

Una persona con ME / CFS può essere sensibile a varie sostanze chimiche. Pertanto, dovrebbero parlare con un medico prima di utilizzare qualsiasi nuovo farmaco.

Le terapie non farmacologiche che possono aiutare includono:

  • delicati esercizi di stretching e tonificazione
  • massaggio delicato
  • terapia del calore
  • terapia dell'acqua

Ansia e depressione

Ansia e depressione sono comuni tra le persone con ME / CFS. I farmaci antidepressivi possono aiutare alcune persone, ma a volte possono peggiorare i sintomi.

I rimedi sullo stile di vita che possono aiutare includono:

  • tecniche di rilassamento
  • massaggio
  • respiro profondo
  • esercizio delicato, come il tai chi o lo yoga

Farmaci sperimentali

Alcune ricerche di laboratorio hanno suggerito che il rituximab (Rituxan), un farmaco contro il cancro che prende di mira il sistema immunitario, potrebbe essere efficace per le persone con ME / CFS.

Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche per garantire che il farmaco sia sicuro da usare nel trattamento di questa condizione.

Suggerimenti sullo stile di vita

Varie strategie possono aiutare le persone a gestire la ME / CFS.

Questi includono:

  • trovare un medico che capisca la condizione
  • alla ricerca di un consulente che possa aiutare a gestire le sfide emotive e pratiche
  • rendere la famiglia e gli amici consapevoli dei sintomi e delle sfide
  • programmare i tempi di riposo e di attività per massimizzare la qualità della vita
  • utilizzando calendari e diari per aiutare con i vuoti di memoria
  • imparare quali tecniche di rilassamento sono efficaci per loro
  • seguendo una dieta equilibrata e nutriente
  • prendendo integratori alimentari, se i test rivelano una carenza
  • trovare qualcuno che ti aiuti con la cura dei bambini e le faccende domestiche nei momenti difficili, se possibile

E l'esercizio?

In alcuni casi e al momento giusto possono essere utili stretching delicato, yoga e tai chi, ma un esercizio intenso può peggiorare i sintomi.

Il CDC nota che i piani di esercizio a beneficio di molte persone con malattie croniche non sono solitamente adatti a persone con ME / CFS e possono essere pericolosi.

Le persone con sintomi o diagnosi di ME / CFS non dovrebbero seguire alcun tipo di piano di attività senza prima discuterne con il proprio medico.

Porta via

La ME / CFS è una condizione che cambia la vita che può influenzare ogni aspetto della vita quotidiana di una persona.

Può essere necessario del tempo per ottenere una diagnosi, poiché i sintomi non sono specifici ma si sovrappongono a quelli di altre condizioni. Indipendentemente dal fatto che una persona abbia o meno una diagnosi, alcune strategie di stile di vita possono aiutarla a gestire le sfide.

Fino a quando gli scienziati non troveranno un trattamento specifico, le strategie di coping giocheranno un ruolo chiave nella gestione della ME / CFS.

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