Attraverso i miei occhi: convivere con una malattia invisibile

Ero una donna di 26 anni in forma, sana e attiva nell'avventura di una vita: essere pagata per lavorare con una famiglia a New York. Tuttavia, la mia vita è stata sconvolta quando sono stata costretta a tornare a casa in Australia dopo sole 6 settimane.

Ho dovuto accettare che il mio corpo non fosse in grado di fare le cose che era in grado di fare prima.

Stavo molto male e ho finito per passare 1 mese in ospedale con una misteriosa malattia al mio ritorno.

Non ero in grado di alzarmi in piedi o camminare e avevo vertigini persistenti, nausea, grave annebbiamento del cervello, stanchezza cronica, emicrania e svenimento.

I medici hanno ordinato un test "tilt-table", durante il quale sono stato legato a un letto e inclinato a varie angolazioni mentre le macchine controllavano la mia pressione sanguigna e i livelli di ossigeno, tra le altre cose.

Alla fine sono svenuto. Il mio corpo era paralizzato e sembrava che il mio cervello stesse dicendo al mio corpo di rispondere alle istruzioni del medico. Ma non stavo rispondendo. Ho iniziato a pregare.

Cinque altri medici e infermieri si sono precipitati e mi hanno assicurato che sarebbe andato tutto bene.

Poco dopo, tuttavia, hanno diagnosticato la sindrome da tachicardia ortostatica posturale (PoTS). Sono stato uno dei fortunati a ricevere effettivamente una diagnosi, poiché il PoTS può non essere diagnosticato per molti anni.

PoTS è una condizione che colpisce il sistema nervoso autonomo, in cui si verificano problemi di comunicazione tra il sistema nervoso parasimpatico e simpatico. Questi sistemi costituiscono il nervo vago, che è il nervo principale dal cervello al resto del corpo.

In sostanza, impedisce al corpo di regolare le funzioni "combatti o fuggi" e "riposa e digerisci", che a volte possono portare a una mancanza di flusso sanguigno al cuore o al cervello.

Impatto sulla mia vita

La mia vita è cambiata completamente. Sono passato dall'essere una persona indipendente, in forma e attiva a sentirmi come se un camion mi avesse investito ogni giorno. Tachicardia (un battito cardiaco molto alto), vertigini, emicrania e nausea erano costanti e stare in piedi era come una cosa completamente nuova per il mio corpo e il mio cervello.

I primi giorni di questa condizione sono stati i più difficili e accettarla è stata la vera prova.

Ma ho dovuto accettare che il mio corpo non era in grado di fare le cose che era in grado di fare prima. Ho dovuto riprogrammare mentalmente il mio cervello per capirlo e per imparare a prendere ogni giorno come veniva.

La maggior parte degli studi sui PoTS suggeriscono che i cambiamenti dello stile di vita e il tempo possono aiutare a migliorare la condizione, ma non esiste una cura nota. La mia vita quotidiana consisterebbe nel muovermi (se potessi) dal letto al divano e viceversa, affrontando tachicardia, nausea, vertigini, emicrania, vampate di calore, presincope e nebbia cerebrale in varie combinazioni.

Stavo [assumendo] farmaci per abbassare la frequenza cardiaca, compresse antinausea, compresse per le vertigini e farmaci per il mal d'auto, tutto nel tentativo di ridurre i miei sintomi. Non poteva essere così, ho pensato tra me. Doveva esserci un'alternativa.

Ho iniziato a fare ricerche sulla condizione, ad apprendere i fattori scatenanti, a capire di più sul mio corpo e a cercare di aiutare me stesso attraverso i sintomi quotidiani in ogni modo possibile.

Avevo una missione che dovevo completare e obiettivi che volevo raggiungere, e non avevo intenzione di lasciare che nulla mi fermasse.

Ho studiato i protocolli di nutrizione autoimmune e sono passato a una dieta paleo e poi a una dieta a base vegetale. Ho eliminato zucchero, amido e grano e sono passato a un regime organico e alcalino, che era un enorme inversione di tendenza per me.

Ho iniziato a sottopormi a un'agopuntura regolare per aumentare l'ossigeno e il flusso sanguigno, riducendo anche l'emicrania, la nausea e le vertigini. Ho anche iniziato a praticare lo yoga Iyengar recuperativo, condizionando i miei muscoli e permettendo al mio corpo di ricominciare a imparare a stare di nuovo in posizione verticale senza svenire.

Ho anche dovuto imparare a spingermi fuori dalla mia zona di comfort, sapendo che solo allora avrei potuto iniziare a fare progressi.

Compiti semplici come camminare fino alla fine del mio vialetto per raccogliere la posta sono diventati piccole vittorie, e mentre iniziavo lentamente ad avventurarmi, mi sono reso conto che avevo sviluppato l'ansia di avere un episodio in pubblico, che avrebbe ulteriormente innescato i miei sintomi.

Questa ansia sembrava imitare i miei sintomi di PoTS e viceversa, quindi ottenere un aiuto professionale per distinguere tra i due e risolverli è stato un enorme passo avanti per me.

Ho iniziato a concentrarmi sul fatto che tutto sarebbe andato bene indipendentemente dallo scenario peggiore.

Inoltre, ho scoperto che essere preparato per un episodio mi ha aiutato a iniziare a spuntare alcuni obiettivi ea riguadagnare un po 'di normalità in alcune parti della mia vita. Ad esempio, ho iniziato a portare con me cibi ed elettroliti, indossando un cardiofrequenzimetro, prendendo zenzero da masticare e compresse per la nausea e assicurandomi di non sforzarmi troppo.

Vivere con una "malattia invisibile"

Per la stimolazione mentale ho deciso di iscrivermi a un corso di Master of Teaching (specializzato nella prima infanzia) pochi mesi dopo aver ricevuto la mia diagnosi.

La parte più difficile di questa condizione, e di qualsiasi forma di disautonomia, è che si tratta di una "malattia invisibile". In effetti, ho perso il conto di quante volte qualcuno ha detto: "Stai bene però, non sembri malato".

Ci viene sempre insegnato a non giudicare mai un libro dalla copertina, e quanto mi suonava questo ora.

La vita universitaria è dura e può essere piena per le persone più sane, per non parlare di quelle che combattono una malattia cronica. Ho navigato nella vita universitaria prendendola con calma, iscrivendomi part-time e assicurandomi di utilizzare tutti i servizi di supporto disponibili per gli studenti. Ho anche avuto il sostegno della mia famiglia e dei miei amici per accompagnarmi alle lezioni, il che era essenziale, poiché la condizione ha limitato la mia sicurezza di guida.

Ho istruito tutti i miei professori sulle mie condizioni, compreso cosa aspettarmi - come aver bisogno di mangiare o bere in classe per aumentare la pressione sanguigna - e che se mi avessero trovato disteso in fondo alla classe con le gambe contro il muro , non dovrebbero allarmarsi.

Penso che educare, comunicare e chiedere aiuto fossero tutte cose che non mi sentivo mai a mio agio nel fare, ma le cose che avevo imparato dovevo fare. Di solito ero io a dare una mano, ma ora la situazione era cambiata.

Anche la difesa dei miei diritti era qualcosa che dovevo imparare, soprattutto perché PoTS è una malattia invisibile. Ho chiesto proroghe delle scadenze, comunicato riacutizzazioni e negoziato periodi di tirocinio per adattarsi meglio alla mia condizione. Ciò ha assicurato che non fossi fisicamente limitato dal mio corpo.

Tutto ciò era necessario per dimostrare le mie capacità di insegnante, indipendentemente dalla mia malattia.

Mi sono laureata con un Master of Teaching in Early Childhood, con il massimo riconoscimento per l'eccellenza accademica e un'offerta per completare un dottorato di ricerca.

Torna a insegnare

Nel frattempo, ho sognato di aprire una scuola materna specializzata nel metodo educativo Montessori. Avevo già rassegnato le dimissioni da insegnante Montessori prima del mio viaggio a New York e avevo deciso che era ora di aprire la mia scuola.

Al mio ritorno in Australia, anche mentre ero in ospedale, questo sogno era ancora vivo e si stava lavorando al logo. Stavo pensando a come gestire i programmi genitore-bambino e una scuola materna quando non riuscivo nemmeno a stare in piedi per molto tempo!

Circa 7 mesi dopo la mia diagnosi e nel primo anno del mio master, ho deciso di trovare una casa che potessi convertire in parte in una scuola, ed è qui che ho iniziato "My Montessori".

È stato perfetto: non dovevo guidare per andare al lavoro, potevo lavorare nelle ore e nei giorni che mi andavano bene per iniziare, ed ero nella mia zona di massimo comfort in caso di riacutizzazione.

Ora, 6 anni dopo, gestisco la scuola dal lunedì al venerdì, con 42 famiglie attualmente iscritte. Abbiamo avuto oltre 150 famiglie passate attraverso la scuola, vinto numerosi premi per l'eccellenza nell'istruzione e nell'innovazione, apparso sui media e persino collaborato con agenzie governative e il Dipartimento dell'Istruzione.

Nel corso del tempo, mentre ho continuato a recuperare la mia salute, sono stato in grado di fare sempre di più - e ora niente mi potrà fermare.

Guardando al futuro

Attualmente gestisco i miei sintomi abbastanza bene. Detto questo, dopo essere tornato da un centro di cura a Perth, ora so che devo lavorare sull'allenamento della mia variabilità della frequenza cardiaca - cioè la risposta del battito cardiaco allo stress - per ottimizzare la sua funzione e riprendere il controllo del mio parasimpatico e simpatico sistemi nervosi.

Pratico yoga e mi sottopongo regolarmente all'agopuntura, seguo una dieta biologica a base vegetale, cerco terapie alternative e ho quasi smesso di prendere i miei farmaci.

Per quanto riguarda la vita stessa, la mia passione e missione per aiutare a crescere le generazioni future sta andando avanti a pieno ritmo. La mia Montessori sta prosperando, tanto che abbiamo bisogno di trovare premesse più grandi; stiamo esplodendo!

Come se un'azienda non fosse abbastanza per gestire una condizione cronica, ho anche avviato Guide & Grow, che si occupa di formare ed educare genitori ed educatori a guidare il comportamento dei bambini e aiutarli a sviluppare abilità di vita. Il corso è accreditato dalla New South Wales Education Standards Authority.

Guide & Grow ha anche un canale YouTube chiamato Guide & Grow TV, e il gruppo Facebook che ho fondato 5 mesi fa ha già oltre 31.000 membri a livello internazionale.

Tutto è possibile quando ci metti la mente. Niente è fuori portata; devi solo continuare a lavorare per raggiungere i tuoi obiettivi e sogni, apportando alcuni aggiustamenti lungo il percorso.

La vita è un viaggio: impariamo costantemente e attraverso ogni difficoltà arrivano le più grandi benedizioni.