COVID-19 Ricerca di risposte sui casi cronici da parte di "viaggiatori a lunga percorrenza"

Marco Di Lauro / Stringer / Getty Images

Punti chiave

• Migliaia di persone mostrano sintomi COVID-19 a lungo termine in più sistemi corporei.
• Gran parte delle informazioni su questi casi cronici di COVID-19 sono guidate dal paziente.
• La colpa può essere di una risposta immunitaria iperattiva.

Karyn Bishof, un vigile del fuoco e paramedico con sede a Boca Raton, in Florida, dice che la sua esperienza con COVID-19 inizialmente seguì una traiettoria "normale". Ha ricevuto una diagnosi positiva il 26 marzo e ha sperimentato tre settimane di febbre, affaticamento, tosse e mancanza di respiro, tutti sintomi comuni, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Le cose sono cambiate alla sesta settimana.

Bishof, 30 anni, racconta a Verywell che i suoi sintomi hanno iniziato ad evolversi ed espandersi, diffondendosi nel suo corpo in modi che non sono riusciti a rispecchiare ciò che scienziati e medici stavano dicendo sulla malattia all'inizio della pandemia. Dice di aver sperimentato oltre 60 sintomi diversi, dalla bradicardia (battito cardiaco lento) e tachicardia (battito cardiaco accelerato) alle vene sporgenti e alle perdite vescicali.

"Ogni singolo giorno mi sento come se fossi stato investito da un treno", dice. "Non riesco ad alzarmi dal letto e, se lo faccio, sono seguiti da giorni e giorni in cui non riesco a fare nulla".

Oggi segna il 135 ° giorno.

Bishof si è rivolto a un gruppo di supporto di Facebook per vedere se qualcun altro stava vivendo la stessa esperienza ed è rimasto sbalordito nel trovare migliaia di altre persone con sintomi prolungati. Ora hanno un nome per se stessi: lunghi trasportatori.

Per saperne di più, Bishof ha creato il sondaggio solo per i casi confermati a lungo raggio, che ha raccolto informazioni da 1.500 persone per generare un profilo di come appare questa sindrome post-COVID-19. I dati del sondaggio evidenziano che l'82% dei partecipanti ha manifestato sintomi per oltre due mesi e il 54% per oltre tre mesi.

"Per molte persone, i medici che hanno avuto per anni semplicemente non ci credono e non credono che un'esperienza a lungo raggio da COVID-19 sia reale", dice Bishof. "Alle persone vengono diagnosticate malattie che sono probabili, in effetti,nonquelle malattie, ma invece un risultato di COVID-19, semplicemente a causa della mancanza di comprensione di COVID-19 fino ad ora. "

Il CDC sta iniziando a riconoscere questo tipo prolungato di malattia, pubblicando un rapporto sull'argomento il 24 luglio.

"In un sondaggio telefonico multistato su adulti sintomatici che hanno avuto un risultato del test ambulatoriale positivo per l'infezione da SARS-CoV-2, il 35% non era tornato al solito stato di salute quando è stato intervistato 2-3 settimane dopo il test", afferma il rapporto. "COVID-19 può provocare una malattia prolungata, anche tra i giovani adulti senza condizioni mediche croniche sottostanti".

Che cosa significa per te

Gli effetti di COVID-19 non si limitano al periodo di recupero da 10 a 14 giorni menzionato dal CDC. Migliaia di trasportatori a lungo raggio COVID affermano che i loro sintomi durano da mesi e che si estendono ben oltre il sistema respiratorio. Questo tipo a lungo termine di COVID-19 è ancora in fase di studio, quindi è importante tenere traccia di eventuali sintomi nuovi o persistenti dopo il recupero - o per lo più guarito - dalla malattia.

Studi e prove non riescono a includere molte persone con malattie prolungate

Hannah Wei, una ricercatrice qualitativa con sede in Canada, dice a Verywell di aver trovato supporto per il suo caso cronico di COVID-19 nel gruppo di supporto Body Politic basato su Slack. Il gruppo, che conta 7.000 membri, ha lavorato insieme per creare un sondaggio di ricerca condotto dai pazienti che dipinge un quadro di come appare il recupero di COVID-19 per i viaggiatori a lungo raggio.

"Molti pazienti nella nostra comunità non hanno ottenuto un risultato positivo del test e hanno gli stessi sintomi delle persone che sono risultate positive al test, quindi stiamo sostenendo il trattamento anche per loro", dice Wei.

Secondo Wei, la mancanza di una diagnosi formale funge da barriera per accedere a studi medici e studi di ricerca, facendo sì che molte persone che effettuano viaggi di lungo raggio diventino statisticamente insignificanti e non trattate.

"Quasi il 48% dei nostri partecipanti è stato negato o non ha avuto accesso a un test", dice Wei. "Quello che stiamo sostenendo è che si faccia più ricerca per la lunga coorte COVID, perché puoi immaginare che molte di queste persone che sono risultate negative, me compreso, non erano in ospedale, e vediamo che molte persone cliniche sono in corso prove solo per i pazienti che sono rimasti in ospedale ".

Esempi di sistemi del corpo interessati nei veicoli a lungo raggio COVID-19

• Sistema cardiovascolare
• Sistema circolatorio
• Sistema respiratorio
• Sistema nervoso
• Apparato digerente
• Sistema endocrino
• Sistema tegumentario

Individuare una causa

Gli esperti stanno notando che alcuni dei sintomi riportati da persone con casi prolungati di COVID-19 imitano quelli riscontrati nell'encefalomielite mialgica / sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS), una malattia cronica che può innescare grave esaurimento, disturbi del sonno e disfunzione cognitiva.

Jihan Saba, MD, FACR, un reumatologo con sede a Fort Lauderdale, in Florida, dice a Verywell che la CFS può svilupparsi dopo infezioni virali. Un esempio noto è il virus Epstein-Barr.

I ricercatori hanno identificato un legame tra ME / CFS e infezioni virali anni prima di COVID-19. In un sondaggio del 2016, quasi il 75% dei pazienti con ME / CFS ha contratto un'infezione virale prima della comparsa dei sintomi della ME / CFS. Uno studio del 2007 sulla SARS ha rilevato che i sopravvissuti a Toronto hanno riportato stanchezza estrema anche un anno dopo il recupero da il virus.

Tuttavia, Saba afferma che potrebbero esserci molte altre spiegazioni per ciò che stanno vivendo persone come Bishof e Wei. Uno di questi si concentra sui livelli anormalmente alti di molecole infiammatorie nel sangue dei pazienti COVID-19.

"La risposta del sistema immunitario a COVID-19 può essere schiacciante per molti tessuti del corpo, causando danni ai tessuti collaterali mentre sta cercando di attaccare il virus", dice Saba. "Questa risposta infiammatoria sistemica è la causa delle gravi presentazioni di COVID -19. Il sistema di coagulazione viene attivato anche dalla risposta infiammatoria, quindi i micro coaguli di sangue sono un'altra parte del problema ".

In genere, una risposta immunitaria si attenua dopo la scomparsa di un'infezione. Ma gli esperti pensano che il sistema immunitario potrebbe rimanere intrappolato in questo stato iperattivo in alcune persone, innescando il flusso di sintomi visti nei trasportatori a lungo raggio COVID-19.

"Le cause di COVID-19 a lungo raggio sono tutte speculazioni finora", dice Saba. "Ma i ricercatori stanno esaminando diversi aspetti che potrebbero essere in gioco in diversi individui, inclusi i modelli di flusso e riflusso che si verificano con altre infezioni virali, la possibilità di reinfezione, una sindrome post-virale che può avere diverse presentazioni, fattori genetici e sindromi immunitarie attivate da COVID ".

Opzioni di recupero e trattamento

La comunità medica deve ancora trovare un modo standard per trattare questa sindrome post-COVID-19. Secondo Noah Greenspan, DPT, specialista in riabilitazione cardiopolmonare a New York City e fondatore della Pulmonary Wellness Foundation (PWF), ciò è in parte dovuto al fatto che i riflettori scientifici sono ancora concentrati sugli elementi di emergenza acuta di COVID-19.

"Fino a quando non si spegne l'incendio, non inizi a ridipingere la tua casa", dice a Verywell. "E in questo momento, per molte parti del paese, il fuoco è ancora in corso."

Per colmare questo vuoto informativo, il PWF, un gruppo senza scopo di lucro dedicato alla salute e al benessere dei pazienti cardiopolmonari, ha creato il COVID Rehabilitation & Recovery Program. Il programma consiste nell'istruzione e nel supporto attraverso una serie bisettimanale di sessioni Zoom in cui Greenspan e Bishof conducono sessioni di domande e risposte dal vivo per i viaggiatori a lungo raggio. Greenspan riunisce i migliori specialisti di diversi campi per discutere di vari argomenti relativi a COVID-19.

"Noah è stato sinceramente all-in per quanto riguarda il tentativo di darci l'aiuto di cui abbiamo bisogno, e cercando di capire gli effetti di COVID-19 e cosa possiamo fare al riguardo", dice Bishof. "Si prende il tempo per istruire le persone prima di rispondere alle domande, perché è necessaria una base per comprendere il processo della malattia che si verifica".

Bishof afferma che il feedback dei viaggiatori a lungo raggio è estremamente positivo.

"I commenti che riceviamo sono persone che dicono: 'Ho imparato di più nell'ultima ora e mezza di quanto ho imparato negli ultimi tre mesi' e 'per la prima volta, sento che qualcuno capisce cosa sto passando. '"

Greenspan sottolinea che con i veicoli a lungo raggio COVID-19, il trattamento deve essere modulato in fasi lente e misurate. Andare in mare può effettivamente riportare un paziente indietro in modo significativo.

Noah Greenspan, DPT

Man mano che vediamo sempre più pazienti, stiamo iniziando a riconoscere le tendenze e iniziando davvero a capire come aiutare le persone a guarire, sia fisicamente che emotivamente.

- Noah Greenspan, DPT

"Invece di parlare di giorni, settimane e mesi, stiamo parlando di riabilitazione in termini di secondi, minuti e ore", dice. "Sto parlando con colleghi in tutto il paese e in altri paesi che stanno trovando tipi simili di cose, quindi abbiamo dovuto reimpostare la nostra mentalità per dire: "Va bene, beh, ciò che potremmo normalmente realizzare in 42 giorni ora potrebbe richiedere tre mesi".

Greenspan aggiunge che più lunghi sono i trasportatori con cui interagisce, meglio riesce a trattarli.

"La buona notizia è che vedendo sempre più pazienti, stiamo iniziando a riconoscere le tendenze e iniziando davvero a capire come aiutare le persone a guarire, sia fisicamente che emotivamente", dice. "COVID-19 non è sicuramente per i deboli di cuore."

A maggio, il Mount Sinai Health System di New York City ha aperto un centro di assistenza Post-COVID-19 per aiutare i pazienti a guarire da questi sintomi a lungo termine complicati e spesso debilitanti. Il centro dispone di un team di specialisti che abbracciano molte discipline, da cardiologi e psichiatri a radiologi e pneumologi.

Bishof, Wei e Greenspan hanno sottolineato la necessità di più di questi centri, nonché la possibilità per tutti i pazienti di accedervi.

"Ogni singolo stato ha bisogno di aprire più sedi che forniscono questo tipo di assistenza alle persone, e deve essere gratuito (per la maggior parte) affinché le persone ricevano cure, trattamenti, test e farmaci", dice Bishof. "Più grande è la popolazione sottoposta a test, prima si troveranno trattamenti e soluzioni possibili. Questa, almeno, è la mia speranza".