In che modo la sclerosi multipla influisce sull'aspettativa di vita?
La sclerosi multipla è una condizione a lungo termine che colpisce il sistema nervoso centrale. I sintomi possono variare in gravità da lievi a debilitanti. In rari casi, una persona può perdere la capacità di camminare e parlare.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia progressiva, il che significa che peggiora gradualmente. Tuttavia, a seconda del tipo, può anche comportare remissioni e riacutizzazioni, in modo che le persone spesso si sentano meglio per un po 'prima che i sintomi compaiano di nuovo.
I primi sintomi della SM si manifestano tipicamente tra i 20 ei 40 anni e la progressione varia ampiamente.
I sintomi della SM possono influenzare le attività quotidiane e ridurre la qualità della vita di una persona. Tuttavia, i progressi della medicina negli ultimi anni significano che le prospettive per la SM stanno migliorando rapidamente.
Scopri di più qui sulle fasi della SM e su come progredisce.
Fattori che influenzano l'aspettativa di vita
Le stime dell'aspettativa di vita variano perché la SM colpisce le persone in modi diversi e perché le prospettive stanno migliorando rapidamente per le persone affette da questa condizione.
Secondo l'Istituto nazionale per le malattie neurologiche e l'ictus (NINDS), una persona con SM può ora aspettarsi di vivere quanto una persona senza la condizione.
La National MS Society nota che, in rari casi, quando la condizione progredisce rapidamente, può essere fatale. Stimano che la SM possa accorciare la vita di una persona di 7 anni.
Nel 2013, gli scienziati hanno riportato sulla rivista Neurologia che l'aspettativa di vita delle persone con SM era di circa 7-14 anni inferiore a quella delle persone senza la condizione.
In passato, i medici consideravano la SM non trattabile. Negli ultimi 2-3 decenni, tuttavia, sono emerse nuove terapie che possono rallentare il progresso della SM e gestire i sintomi in modo più efficace in alcune persone.
Con le nuove terapie "modificanti la malattia" (DMT) e le strategie di riabilitazione, molte persone con SM possono aspettarsi di vivere una vita più attiva di quanto fosse possibile in passato.
I ricercatori suggeriscono che di solito non è l'impatto diretto della SM ad accorciare la vita di una persona, ma le complicazioni che possono sorgere o altre condizioni che non sono correlate alla SM.
Vari fattori possono influenzare l'aspettativa di vita di una persona quando ha la SM. Questi includono:
- il tipo di SM che hanno
- la loro età in cui iniziano i sintomi
- la gravità dei loro sintomi
- quanto velocemente progrediscono i sintomi
- l'intervallo di tempo tra i razzi
- quale trattamento ricevono
- complicazioni che si sviluppano
- la qualità della vita della persona
La maggior parte delle persone con SM ha una SM recidivante-remittente (RRMS). Dopo la prima comparsa dei sintomi, si verificherà una ricaduta in media una volta ogni 2 anni. Tra le ricadute, la loro condizione rimane stabile.
La SM secondaria progressiva (SPMS) è un tipo di SM progressiva. All'inizio, una persona sperimenterà un'alternanza di razzi e periodi di recupero. Col tempo, tuttavia, inizieranno ad avere meno ricadute improvvise ma un costante peggioramento dei sintomi.
La SM progressiva primaria (PPMS) presenta solo una progressione dei sintomi e nessuna remissione. Le forme progressive di SM possono essere più gravi e più difficili da trattare.
La maggior parte delle persone con SM vedrà una certa perdita di capacità fisiche e di altro tipo, ma circa due terzi delle persone con questa condizione continuano a essere in grado di camminare, secondo la National MS Society.
Col tempo, alcuni che soffrono di SM potrebbero aver bisogno di un aiuto, come un bastone o un deambulatore, per prevenire le cadute e aiutarli a risparmiare energia.
I progressi medici recenti e in corso, tuttavia, significano che le prospettive per una persona con SM stanno migliorando rapidamente e anche le possibilità di vivere fino a quando qualcuno senza la condizione.
Trattamenti modificanti la malattia
La ricerca negli ultimi 20-30 anni ha prodotto trattamenti mirati ai cambiamenti specifici che si verificano nella SM recidivante. Gli specialisti chiamano questi trattamenti terapie modificanti la malattia (DMT).
Esistono prove evidenti che se una persona utilizza un DMT sin dalle prime fasi della SM, può aiutare a prevenire le ricadute e rallentare la progressione della malattia.
La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha approvato più di una dozzina di DMT per l'uso con la SM. Nel 2018, l'American Academy of Neurology (AAN) ha pubblicato nuove linee guida per l'utilizzo dei DMT per il trattamento della SM.
Le linee guida suggeriscono di utilizzare un DMT come trattamento di prima linea e come terapia continua, possibilmente in combinazione con corticosteroidi.
I DMT includono:
- glatiramer acetato (Glatopa)
- interferone b-1a (Avonex, Rebif)
- interferone b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantrone (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Le persone possono assumere alcuni di questi per via orale, alcuni sono iniettabili e altri un medico darebbe come infusione endovenosa.
Il mitoxantrone, precedentemente sotto il marchio Novantrone, è un vecchio DMT che può avere gravi effetti avversi, tra cui cardiomiopatia e problemi di fertilità.
Le linee guida AAN suggeriscono che i medici evitino di prescrivere il mitoxantrone se il rischio per una persona potrebbe essere maggiore del beneficio che il farmaco può offrire.
Le persone che usano questo farmaco potrebbero voler parlare con il proprio medico per passare a un'altra opzione. Tuttavia, possono esserci anche effetti negativi dal cambio di farmaco.
I medici possono chiedere a una persona quali sono le sue esigenze e preferenze. Possono chiarire la necessità di monitorare gli effetti collaterali e di partecipare a controlli regolari per valutare i progressi dell'individuo.
Terapia mirata
Poiché le persone variano nella risposta alla SM e ai trattamenti, medici e ricercatori si stanno ora concentrando sui modi per indirizzare i farmaci in base alle esigenze individuali. Ciò comporta l'identificazione delle variazioni nei geni che possono svolgere un ruolo nella SM.
Se il danno a un gene specifico provoca sintomi per una persona, ad esempio, prendere di mira quel gene può fornire un trattamento efficace ma con meno danni inutili ad altri geni.
Se una persona scopre che la sua opzione di trattamento non aiuta, potrebbe voler parlare con il proprio medico per provare un altro tipo.
Riconoscere le ricadute della SM
La SM comporta periodi di remissione e ricaduta. Una ricaduta, o riacutizzazione, si verifica quando i sintomi ricompaiono improvvisamente dopo un periodo di miglioramento. Durante un periodo di remissione, i sintomi possono diminuire o scomparire.
Sebbene i DMT possano ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute, possono comunque verificarsi.
Non è sempre facile individuare una ricaduta prima che i sintomi diventino gravi. I sintomi possono verificarsi senza preavviso.
I possibili fattori scatenanti di una ricaduta includono stress e infezione. Se una persona sa che si è verificata una di queste condizioni, può essere pronta a chiedere un trattamento non appena si manifestano i sintomi della SM.
La persona potrebbe notare cambiamenti in:
- visione, come offuscamento o oscuramento
- sensazioni, come formicolio o intorpidimento
- pensare, come difficoltà a prestare attenzione o concentrarsi sui compiti
- controllo della vescica, che porta a una maggiore urgenza di urinare
Un medico dovrà decidere se i sintomi rappresentano o meno una ricaduta prima di raccomandare il trattamento.
Il medico valuterà:
- se i sintomi persistono per almeno 24 ore senza febbre o infezione
- se potrebbe esserci qualsiasi altra possibile ragione per i sintomi
Se i sintomi sembrano essere dovuti a una ricaduta della SM, il medico può suggerire un'iniezione di corticosteroidi per ridurre l'infiammazione.
In passato, i corticosteroidi hanno svolto un ruolo chiave nel trattamento della SM. Tuttavia, possono avere effetti negativi se le persone li usano a lungo termine e possono essere meno efficaci di alcuni dei farmaci più recenti.
Gestire altre condizioni con la SM
Altre condizioni di salute possono verificarsi insieme alla SM. Prevenire o gestire queste complicazioni può aiutare a migliorare la qualità della vita e l'aspettativa di vita di una persona.
Una revisione sistematica apparsa nel 2015 ha rilevato che le seguenti condizioni sono "ragionevolmente comuni" nelle persone con SM quando i medici le confrontano con quelle che non hanno SM e che i rischi sembrano aumentare con l'età.
- cardiopatia ischemica
- insufficienza cardiaca congestizia
- ipertensione
- colpo
- colesterolo alto
- diabete
I ricercatori hanno chiesto ulteriori prove per confermare quanto significativo potrebbe essere il collegamento, in quanto potrebbe influire sulle strategie di trattamento.
La maggiore incidenza di queste complicanze potrebbe non essere dovuta alla SM stessa, ma a fattori di rischio più comuni nelle persone con SM.
Una mobilità ridotta, ad esempio, può portare a un eccesso di peso e questo può influire sul rischio di malattie cardiovascolari e diabete. Anche i problemi di equilibrio possono aumentare il rischio di caduta. Anche questo potrebbe influenzare l'aspettativa di vita di una persona.
Le strategie per affrontare questi problemi possono aiutare a migliorare la qualità della vita di una persona e il rischio di complicazioni.
Esempi inclusi:
- terapia fisica appropriata
- una dieta salutare
- adattamenti e ausili domestici, come maniglioni, per prevenire le cadute
Fare clic qui per ulteriori informazioni su una dieta salutare per la SM.
Come per molte malattie a lungo termine, una persona con SM può avere maggiori probabilità di sviluppare la depressione. Mantenersi il più attivi possibile, passare del tempo con la famiglia e gli amici e entrare a far parte di un gruppo di sostegno può aiutare a prevenire ciò.
Migliorare le attività quotidiane e la qualità della vita
La SM influisce sulla mobilità di una persona e aumenta il rischio di cadute.
Uno studio pubblicato su BMJ osserva che dal 52 al 63% delle persone con SM cade almeno una volta per periodi da 3 a 6 mesi, provocando dolore, disagio e paura di cadere di nuovo.
La riabilitazione può aiutare a cambiare i comportamenti, aumentare la fiducia fisica e i livelli di attività e migliorare la qualità della vita di una persona.
Nel 2012, i ricercatori di un centro di riabilitazione in Svizzera hanno raccomandato di sviluppare "interventi riabilitativi globali" per ridurre l'impatto negativo sull'attività quotidiana, l'indipendenza e la qualità della vita di una persona.
Hanno suggerito programmi che:
- soddisfare le esigenze dell'individuo
- iniziare con un'intensità da bassa a moderata
- comportare periodi di riposo regolari per ridurre il rischio di ulteriori danni
Le esigenze individuali dipenderanno da:
- la gravità dei sintomi
- la fase della SM
- capacità di funzionamento di una persona
- desideri e bisogni personali
Il team di ricerca ha suggerito che la riabilitazione può giovare alla salute sia mentale che fisica. Dovrebbe anche comprendere l'educazione e la condivisione di informazioni sulla SM con l'individuo e i suoi caregiver.
Traendo beneficio dall'esercizio
Con la SM, aumentare o mantenere i livelli di attività fisica può portare una serie di benefici a breve e lungo termine.
La National MS Society nota che alcuni tipi di esercizio fisico possono aiutare a migliorare quanto segue:
- salute cardiovascolare
- forza fisica
- funzione della vescica e dell'intestino
- livelli di energia
- umore
- vita sociale
Bassi livelli di attività, invece, possono contribuire a:
- cardiopatia
- debolezza muscolare
- bassa densità ossea
- respirazione inefficiente
- depressione
Ridurli può tutti contribuire a migliorare l'aspettativa di vita di una persona.
Programmi di esercizi mirati possono migliorare:
- camminare, che rende anche più facile fare altri esercizi
- equilibrio, che riduce il rischio di danni da caduta
Le attività adatte potrebbero includere:
- yoga o tai chi
- nuoto
- acquagym
- Ciclismo
- danza
- giardinaggio
- lavori domestici attivi
I bisogni e le capacità possono variare da individuo a individuo e durante i periodi di remissione e razzi.
Se possibile, è meglio trovare un programma che i terapisti abbiano progettato per le persone con SM o un istruttore che abbia una consapevolezza della SM e delle sue esigenze e richieste fisiche.
Una persona può chiedere al proprio medico programmi, esercizi e altri tipi di supporto e riabilitazione adeguati.
prospettiva
La SM è una malattia grave che dura tutta la vita e può essere difficile conviverci. In passato, ha contribuito a una minore aspettativa di vita.
Tuttavia, negli ultimi decenni, nuovi farmaci e tecniche di riabilitazione stanno rendendo possibile una migliore qualità della vita con SM e l'aspettativa di vita per molti è la stessa di una persona senza la condizione.
Avere un sistema di supporto che capisca cosa vuol dire avere una diagnosi e convivere con la SM è vitale. MS Healthline è un'app gratuita che fornisce supporto attraverso conversazioni individuali e discussioni di gruppo dal vivo con persone che lo ricevono. Scarica l'app per iPhone o Android.
