Attraverso i miei occhi: condizioni autoimmuni
Ho diverse malattie autoimmuni: tiroidite di Hashimoto, psoriasi e artrite psoriasica, celiachia e lupus eritemo sistemico.
Gli operatori sanitari definiscono condizioni autoimmuni che si verificano quando il sistema immunitario, che normalmente protegge il corpo dalle infezioni combattendo batteri e virus, si comporta in modo anormale attaccando le cellule sane del corpo.
Ciò causa infiammazione alle articolazioni, agli organi, ai vasi sanguigni, ai tendini, alla pelle e altro ancora.
Molte persone si riferiscono ad esso come ad un sistema immunitario iperattivo.
Sebbene alcuni dei sintomi si sovrappongano, ciascuna delle condizioni autoimmuni che ho sono distinte. Esistono simultaneamente e sono quindi comorbidi.
Nessuna di queste condizioni è contagiosa, attualmente non esiste una cura per nessuna di esse e le loro cause sono sconosciute.
Sappiamo solo che i geni di alcune persone li predispongono a queste condizioni e che i fattori ambientali li innescano.
Ad esempio, è possibile che lo stress, i cambiamenti ormonali o un'infezione minore come un virus del raffreddore abbiano innescato la mia. Altre persone possono sviluppare condizioni autoimmuni a seguito di gravidanza, traumi o lesioni.
Dove tutto è iniziato
Tutto è iniziato per me quando avevo circa 14 o 15 anni e ho iniziato ad avere la pelle secca su cuoio capelluto, orecchie e gomiti.Avevo dolori e dolori generali, che erano problematici per me perché rappresentavo la mia scuola di hockey, tennis e atletica leggera, mentre trascorrevo la maggior parte del mio tempo libero facendo sport, nuotando o andando in bicicletta.
Ricordo che mi fu detto che probabilmente era una combinazione di "dolori della crescita" ed eczema, e che ne sarei cresciuto.
Quello che avevo in realtà era la psoriasi, ma sarebbero passati 10-12 anni prima di ricevere quella diagnosi. Ora so che nella psoriasi, il sistema immunitario fa sì che le cellule della pelle si sviluppino troppo rapidamente e che possono accumularsi in chiazze secche e irritate chiamate placche. La psoriasi può colpire le articolazioni e svilupparsi in una forma di artrite, che è quello che è successo a me.
Quando ho iniziato l'università, soffrivo ancora di vaghi dolori e dolori, e quando ho iniziato a sentirmi sempre stanco, ho visitato una clinica del campus. Il dottore mi disse che molti studenti avevano la febbre ghiandolare, che avrei dovuto riposare e che sarebbe passata.
Durante quel periodo, ho smesso del tutto di fare sport e ho trovato lo studio e il lavoro part-time completamente estenuanti. Guardando indietro, penso che probabilmente stavo sperimentando sintomi autoimmuni, ma non avevo davvero l'energia o la mondanità per perseguire una diagnosi più accurata.
All'inizio dei miei 20 anni, l'estrema stanchezza è tornata e ho anche avuto una serie di nuovi sintomi: sensazione di freddo tutto il tempo, diradamento dei capelli, gonfiore intorno agli occhi, infezioni renali e dolore toracico intermittente. Lavoravo a tempo pieno e trovavo difficile concentrarmi o addirittura alzarmi.
"Questo è venuto al culmine quando ero in vacanza a Parigi, quando ero così esausto che riuscivo a malapena a camminare e volevo solo dormire."
Ricordo di essermi sforzato di salire tutti i gradini di Notre Dame e di aver sentito che era un vero trionfo, quando avrebbe dovuto essere qualcosa che una persona della mia età avrebbe potuto fare facilmente, specialmente qualcuno che amava il cross country e correva 1.500 metri per divertimento!
Dopo altri test, ho ricevuto una diagnosi di tiroidite di Hashimoto, che si era trasformata in ipotiroidismo. Ciò si verifica quando il sistema immunitario attacca le cellule sane della ghiandola tiroidea.
Come vegetariano altrimenti in forma e in salute, sono rimasto scioccato dal fatto che la tiroide ipoattiva avesse anche causato il colesterolo alto, da cui il dolore al petto. Il medico ha spiegato che avrei dovuto assumere compresse di ormone tiroideo sostitutivo (levotiroxina) ogni giorno per il resto della mia vita.
Devo ancora testare regolarmente la mia funzione tiroidea e regolare il dosaggio di tanto in tanto, poiché il mio non è mai stato completamente bilanciato. C'è un ciclo di feedback piuttosto complesso, quindi per molte persone (me compreso), avere una diagnosi e ricevere la levotiroxina non significa che tutti i sintomi scompaiano.
Ci sono ancora momenti in cui i miei livelli saranno al di fuori del range normale, il che mi fa sentire affaticato e avere gli occhi gonfi. Anche i miei capelli iniziano a cadere quando li lavo.
Alcuni anni dopo, ho iniziato ad avere rigidità al gomito. Un medico mi ha detto che era molto probabile che fosse il gomito del tennista, ma non è migliorato; e quando ho iniziato ad avere le dita dei piedi gonfie, mi hanno detto che probabilmente era la gotta!
'Mi sembrava di avere costantemente l'influenza'
Ho iniziato a cercare di capire cosa potrebbe esserci di sbagliato in me. Quando le mie mani e le ginocchia sono diventate calde al tatto, doloranti e gonfie, il mio medico mi ha indirizzato a un reumatologo, che ha confermato che avevo l'artrite psoriasica (AP).
Sebbene avessi solo 20 anni e pensassi che l'artrite fosse qualcosa che solo gli anziani avevano, in realtà è stato un sollievo ricevere finalmente una diagnosi. Avevo a che fare con un datore di lavoro che era scettico sul fatto che ci fosse qualcosa di sbagliato in me, rendendomi persino difficile partecipare agli appuntamenti medici.
Il reumatologo mi ha prescritto il diclofenac, che non potevo tollerare perché causava effetti collaterali come problemi gastrointestinali.
Abbiamo discusso dell'inizio del farmaco metotrexato, ma ha numerosi effetti collaterali e viene fornito con restrizioni sul suo utilizzo da parte di persone che intendono avere figli. Quindi ho deciso di non farlo.
Il prossimo è stato sulfasalazina, ma ho avuto una reazione allergica ad essa. Ho avuto capogiri, difficoltà respiratorie, ansia, orticaria, sudorazione, viso arrossato e gonfio e gonfiore alla gola.
Il mio reumatologo in seguito ha confermato che avevo avuto una reazione anafilattica e che sarei dovuto andare al pronto soccorso.
Alcuni anni dopo, ho avuto un'altra reazione allergica; questa volta a un farmaco chiamato trimetoprim. Da allora ho appreso che la sulfasalazina e il trimetoprim appartengono alla stessa famiglia di farmaci chiamati sulfonamidi e che essere allergici a loro può segnalare il lupus.
A seguito di quelle esperienze, ero riluttante a prendere nuovi farmaci. Quindi, per diversi anni, non ho preso niente di più forte del paracetamolo mentre continuavo a vedere il mio reumatologo per l'aspirazione delle ginocchia, il che comporta l'inserimento di un lungo ago nell'articolazione per aspirare un accumulo di liquido sinoviale.
Il periodo più difficile per me è stato nei miei primi 30 anni, quando ho iniziato ad avere sintomi nuovi e più debilitanti. Oltre alle articolazioni gonfie da PsA, ho iniziato a provare dolore e gonfiore ai muscoli e ai tendini.
"A volte mi sentivo così debole che era difficile salire una rampa di scale, e non potevo farlo senza fermarmi per riposare."
Sembrava di avere costantemente l'influenza. Il mio corpo si sentirebbe molto pesante e sarebbe uno sforzo enorme anche solo stare seduto su una sedia per periodi prolungati. Se facevo un pisolino, non mi svegliavo sentendomi riposato e pronto per partire; In seguito mi sentivo spesso peggio. Questa è la differenza tra stanchezza ordinaria e affaticamento, e questa è stata la peggiore fatica che avessi sperimentato fino a quel momento.
Lavoravo a tempo pieno pur dovendo inserirmi in ripetuti appuntamenti medici per il trattamento. Sarei stato testato per qualcosa, il test sarebbe tornato normale, avrei dovuto fissare un nuovo appuntamento, sarebbero stati ordinati nuovi test, quindi essi tornerebbe normale. Questo è andato avanti per almeno 2 anni.
Sembrava non esserci continuità nella diagnosi e avevo persino un medico che cercavo su Google i miei sintomi di fronte a me. Vivo nel Regno Unito e sono un forte sostenitore del Servizio Sanitario Nazionale (NHS), avendo avuto innumerevoli buone esperienze. Ma a quel tempo, l'intervento chirurgico presso il quale ero registrato non soddisfaceva gli standard richiesti, quindi la Commissione per la qualità dell'assistenza alla fine lo chiuse.
Sapevo che i miei sintomi erano diversi dall'artrite e che la causa doveva essere un'altra condizione infiammatoria, quindi ho passato molto tempo a leggere su altre condizioni autoimmuni. Quando ho iniziato a sperimentare ulcere alla bocca, problemi di memoria e un'eruzione cutanea rivelatrice di farfalle sul viso, ho iniziato a sospettare che potessi avere il lupus.
Il lupus può essere innescato dalla luce ultravioletta e una cosa che ho notato è che spesso mi sentivo male in vacanza. Dopo aver subito diversi esami del sangue, un reumatologo ha finalmente confermato una diagnosi di lupus eritematoso sistemico.
Nonostante questa sia una diagnosi che nessuno vorrebbe ricevere, mi sentivo stranamente speranzoso; almeno avevo una diagnosi confermata e potevo concentrarmi sul trattamento.
Il reumatologo e l'infermiera di reumatologia sono stati incredibilmente di supporto. Abbiamo discusso le opzioni di trattamento e mi hanno prescritto vitamina D, folato (acido folico) e idrossiclorochina. Dopo aver avuto problemi con quest'ultimo, mi hanno prescritto il metotrexato, lo stesso farmaco che avevo deciso di non assumere quando avevo 20 anni.
Il modo principale per trattare le condizioni autoimmuni è prescrivere farmaci immunosoppressori. Tuttavia, nel mio caso, oltre a queste condizioni autoimmuni, ho anche un deficit selettivo di IgA. Questa è una deficienza immunitaria con cui probabilmente sono nato e che mi lascia più suscettibile a certi tipi di infezione, principalmente nell'intestino e nel tratto respiratorio.
Concentrati sulle cose che hai può lo faccio ancora
Non fumo, ma negli ultimi 10 anni ho avuto bronchite (due volte), laringite, tonsillite (più volte) e polmonite. Di conseguenza, ho continue preoccupazioni sull'assunzione di farmaci che sopprimeranno ulteriormente il mio sistema immunitario.
Valutare i potenziali rischi di un'infiammazione continua (ulteriore danno articolare e un rischio maggiore di malattie cardiovascolari) rispetto all'assunzione di farmaci immunosoppressori è stato un dilemma in corso per me.
Lo sviluppo di un'allergia ai farmaci è una vera preoccupazione e, sebbene il metotrexato sia ben tollerato da molti altri, ero ansioso di iniziare questo farmaco sulla base dell'esperienza passata.
È stato un viaggio lungo e frustrante per me alla ricerca di diagnosi, e questo è spesso il caso delle persone con condizioni autoimmuni, in particolare il lupus, che può imitare tante altre condizioni.
Se pensi di avere una condizione autoimmune, o ne hai già una e pensi di averne sviluppata una seconda, chiedi a un medico se prenderebbe in considerazione la possibilità di eseguire un test per gli anticorpi antinucleari (ANA).
Questo test rileva gli anticorpi antinucleari nel sangue ed è un indicatore di malattie autoimmuni.
Anche altri fattori possono contribuire a un risultato ANA positivo, quindi è importante discutere i risultati con un medico in modo che possa tenere conto dei sintomi e prendere in considerazione ulteriori test.
La malattia autoimmune ha influenzato notevolmente la mia vita; dal rinunciare al basso perché non riuscivo più a tenere le corde alla mancanza della forza e della flessibilità richieste nelle ginocchia e nei tendini per continuare a surfare.
Tuttavia, a meno che non stia avendo un flare (quando anche sollevare un bollitore è difficile), posso ancora andare in bicicletta, nuotare e suonare la batteria (delicatamente). Ho anche un partner molto favorevole e un datore di lavoro comprensivo.
Cerco di concentrarmi sulle cose che ancora può fare e lavorare con il mio reumatologo per prevenire ulteriori danni alle articolazioni e ai tendini.
