Trattare e gestire il lupus e prevenire le riacutizzazioni
Il lupus è una condizione autoimmune complessa con un'ampia varietà di sintomi. In quanto malattia sistemica, può colpire qualsiasi parte del corpo.
La causa rimane poco chiara e attualmente non esiste una cura, ma alcune terapie possono aiutare ad alleviare i sintomi e la misura dello stile di vita può migliorare la qualità della vita di una persona.
Non c'è modo di prevenire il lupus, ma sapere cosa causa un flare può significare che una persona con la condizione può essere meglio preparata quando si verificano.
Le persone dovrebbero consultare un medico se avvertono spesso dolori articolari e rigidità, eruzioni cutanee, specialmente sul naso e sulle guance e affaticamento. Anche la perdita di peso, il gonfiore delle ghiandole, la sensibilità alla luce e la cattiva circolazione delle dita sono segni che possono indicare il lupus.
Prevenire un flare
Il trattamento è disponibile per il lupus, ma capire come prevenire le riacutizzazioni di questa malattia è molto importante per migliorare la qualità della vita complessiva di una persona.
Ecco alcune cose che possono ridurre il rischio sia di insorgenza di lupus, in coloro che sono a rischio, sia di riacutizzazione.
Evita la luce solare
L'esposizione alla luce solare può portare a eruzioni cutanee e altri sintomi in alcune persone con lupus, inclusi affaticamento e dolori articolari.
Secondo una ricerca pubblicata nel 2014, la fotosensibilità è un fattore comune nel lupus eritematoso cutaneo e l'American College of Rheumatology la include nei suoi criteri diagnostici per il lupus eritematoso sistemico (LES).
Non tutti con il lupus hanno questa sensibilità, ma è più comune nelle persone con lupus rispetto a quelli senza la condizione.
Per le persone che hanno una sensibilità alla luce ultravioletta (UV), stare al riparo dal sole può aiutare a ridurre il rischio di una riacutizzazione.
Se questo è inevitabile, le persone dovrebbero usare una crema solare ad alto fattore di 50+ che protegga sia dai raggi UVA che dai raggi UVB e indossare abiti che coprano il corpo.
Evita alcuni farmaci
Un certo numero di farmaci da prescrizione può scatenare sintomi, tra cui:
- il sonno aiuta la melatonina e Rozerem, che imita la melatonina
- gli antibiotici Bactrim (che combina sulfametossazolo e trimetoprim) e Septra (sulfametossazolo e trimetoprim)
Genetics Home Reference nota che nel 10% delle persone con lupus, i sintomi derivano dall'uso di farmaci. Almeno 80 farmaci possono causare sintomi.
Un individuo dovrebbe sempre verificare con il proprio medico se è probabile che nuovi farmaci causino un problema.
Evita certi cibi
Per una persona con una condizione autoimmune, il miglioramento del sistema immunitario può essere un problema. Alimenti come aglio e germogli di erba medica e integratori come l'echinacea possono avere questa proprietà.
Le persone a volte usano tali alimenti e integratori per prevenire il raffreddore, ad esempio, ma le persone con lupus potrebbero scoprire che peggiorano i sintomi, secondo il Johns Hopkins Lupus Center.
Evita le tossine
I ricercatori hanno scoperto che il fumo di sigaretta, l'alcol e alcune sostanze chimiche legate al lavoro e altre sostanze chimiche sembrano innescare cambiamenti genetici che possono portare al lupus.
Le persone dovrebbero evitarli il più possibile.
Trattamento
Una volta che una persona ha una diagnosi di lupus, il medico o il reumatologo svilupperà un piano di trattamento basato sulla gravità e sulla posizione dei sintomi, nonché sulla sua età, sesso, salute, sintomi e stile di vita.
Il lupus ha molte sfaccettature e colpisce gli individui in modi diversi. Per questo motivo, il medico adatterà il piano di trattamento alle esigenze dell'individuo. Il piano può cambiare nel tempo man mano che la condizione si sviluppa.
Nello sviluppo di un piano di trattamento, il medico mirerà a:
- prevenire i razzi
- trattare i sintomi quando si verificano razzi
- ridurre il rischio di complicazioni, come danni agli organi e altri problemi
Tipi di farmaci
I tipi di farmaci che le persone possono usare per trattare il lupus includono:
- farmaci antinfiammatori, per ridurre il gonfiore e alleviare il dolore
- antimalarici, per controllare i sintomi a lungo termine
- corticosteroidi, comprese creme per eruzioni cutanee e iniezioni per problemi renali
- immunosoppressori, per ridurre l'attività immunitaria
- terapie ormonali, come il DHEA, un lieve ormone maschile che può trattare alcuni sintomi
Alcuni ricercatori hanno suggerito che, poiché i livelli di estrogeni sembrano fluttuare con le riacutizzazioni del lupus, la terapia con estrogeni potrebbe un giorno essere un'opzione. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche prima che ciò possa avvenire in modo sicuro ed efficace.
Gli scienziati hanno pubblicato i risultati su un collegamento tra il lupus e le caratteristiche del microbiota intestinale in Microbiologia ambientale applicata nel 2018. Ciò ha portato alcuni scienziati a prevedere che, nel tempo, il trattamento potrebbe includere il trapianto fecale, cambiamenti nella dieta e l'uso di bioterapici vivi.
Nel trapianto fecale, un medico applica una soluzione di feci - o cacca - da un donatore all'intestino di un'altra persona, per provare a cambiare la flora intestinale di quella persona o le specie nell'intestino che potrebbero causare un problema di salute.
Uno studio sui topi, pubblicato nel 2017, ha indicato che i cambiamenti nel microbiota intestinale potrebbero alterare la risposta immunitaria nelle persone con nefrite lupus.
I bioterapici vivi si riferiscono a un tipo di trattamento che contiene un microrganismo vivo. Una persona potrebbe usarlo, ad esempio, per alterare l'equilibrio del proprio microbiota intestinale.
Tuttavia, c'è ancora molta strada da fare prima che ciò accada.
Farmaci specifici
Farmaci specifici possono includere:
Idrossiclorochina (Plaquenil): questo è un farmaco antimalarico. Può aiutare a tenere sotto controllo i sintomi lievi legati al lupus, come affaticamento, pelle e problemi alle articolazioni.
Ciclofosfamide (Cytoxan): questo è un farmaco chemioterapico con potenti effetti che possono ridurre l'attività del sistema immunitario. Serve a trattare forme gravi di lupus.
Azatioprina (Imuran): questo farmaco riduce l'azione del sistema immunitario, ad esempio, nelle persone che hanno subito un trapianto d'organo, dove c'è il rischio che il corpo possa rigettare l'organo trapiantato. Un medico può prescriverlo per trattare le gravi caratteristiche del lupus.
Metotrexato (Rheumatrex): questo è un altro farmaco chemioterapico in grado di sopprimere il sistema immunitario. I medici lo prescrivono sempre più spesso per malattie della pelle, artrite e altre condizioni che non hanno risposto ad altri farmaci.
Ciclofosfamide (Cytoxan) e Micofenolato Mofetile (CellCept): sono potenti farmaci chemioterapici in grado di ridurre l'attività del sistema immunitario. Trattano le forme più gravi di lupus, in particolare il lupus che colpisce i reni.
Belimumab (Benlysta): questo è un anticorpo monoclonale che riduce l'attività dei globuli bianchi (linfociti) che producono autoanticorpi.
Rituximab (Rituxan): questo è un altro anticorpo monoclonale che riduce l'attività dei globuli bianchi (linfociti) che producono autoanticorpi.
Team di trattamento
Il lupus è una condizione complessa. Un team di specialisti può fornire cure.
All'inizio, una persona probabilmente vedrà il proprio medico di famiglia. Il medico può quindi indirizzarli a un reumatologo. Il reumatologo può affrontare l'infiammazione che si verifica nelle articolazioni a causa del malfunzionamento del sistema immunitario.
Altre persone che possono svolgere un ruolo includono:
- immunologi clinici, che trattano i disturbi del sistema immunitario
- nefrologi, che trattano malattie renali
- ematologi, che curano le malattie del sangue
- dermatologi, che trattano le condizioni della pelle
- neurologi, che trattano problemi relativi al sistema nervoso
- cardiologi, che trattano problemi cardiaci e dei vasi sanguigni
- endocrinologi, che trattano problemi legati alle ghiandole e agli ormoni
- specialisti della salute mentale, poiché il lupus può portare sia alla depressione che a una riduzione della funzione cognitiva nei casi gravi
Possono far parte del team anche dietisti, assistenti sociali e altri terapisti.
La medicina fisica e la riabilitazione per il lupus possono comportare:
- Fisioterapia
- terapia occupazionale
- logoterapia
- terapia ricreativa
- combinazioni di queste opzioni
Terapie complementari e alternative
Nessuna ricerca fino ad oggi ha confermato che eventuali terapie alternative e complementari specifiche possono aiutare ad alleviare i sintomi del lupus, rallentare il processo della malattia o prevenire danni agli organi.
Tuttavia, alcune persone consigliano:
- diete speciali
- integratori alimentari, compresi gli oli di pesce
- unguenti e creme
- trattamento chiropratico
- omeopatia
In una revisione delle terapie complementari per il lupus, pubblicata nel 2014 in Rapporti attuali di reumatologia, gli scienziati hanno notato che quanto segue si è mostrato promettente nel trattamento del lupus eritematoso sistemico (LES):
- vitamina D
- acidi grassi omega-3
- N-acetil cisteina
- Curcuma
Hanno aggiunto che la terapia cognitivo comportamentale (CBT) e alcuni tipi di consulenza possono aiutare a migliorare l'umore e la qualità della vita di una persona.
Vivere con il lupus
Gli approcci allo stile di vita possono aiutare una persona ad affrontare i sintomi o ridurre parte dello stress associato alla convivenza con una malattia cronica.
Esempi inclusi:
- fare yoga, tai chi, meditazione e altre terapie di rilassamento
- mantenersi fisicamente attivi, per quanto possibile, ad esempio nuotando o camminando
- stabilire le priorità per il lavoro e garantire un tempo di riposo sufficiente
- utilizzando una protezione solare con fattore 50+ che blocca i raggi UVA e UVB e coprendosi al sole con un cappello e maniche lunghe
- seguendo una dieta sana ed equilibrata con basso contenuto di sale e zucchero
- applicare calore alle articolazioni doloranti o fare un bagno caldo
- evitare di fumare, poiché ciò potrebbe innescare sintomi o peggiorarli
- mantenendo tutti gli appuntamenti medici e seguendo le istruzioni del medico
Gravidanza
Chiunque abbia il lupus che è incinta o sta pianificando una gravidanza dovrebbe parlare con un medico il prima possibile. Esiste il rischio di interruzione della gravidanza o parto precoce se i sintomi sono attivi.
Raramente, una madre con anticorpi correlati al lupus può trasmetterli a un bambino non ancora nato, che potrebbe poi nascere con il lupus neonatale.
La ricerca di consulenza e supporto medico può aiutare a ridurre il rischio di problemi durante la gravidanza.
Video: questo è il lupus
In questo video, Samantha, che ha il lupus, parla di come questo influisce sulla sua vita.
Porta via
In passato, il lupus era spesso mortale, ma il trattamento attuale può alleviare i sintomi e ritardare l'inizio delle complicanze, aumentando la possibilità di una vita normale.
Il National Institutes of Health degli Stati Uniti osserva che, in futuro, nuovi modi di diagnosticare il lupus significheranno che il trattamento può iniziare prima nel processo, aumentando le possibilità di ridurre l'impatto a lungo termine.
L'individuo può trovare utile unirsi a un gruppo di supporto locale. Un operatore sanitario può essere in grado di fornire consulenza sulle strutture.
Un medico può anche essere in grado di consigliare su eventuali studi clinici disponibili. Questi possono dare accesso a farmaci nuovi e sperimentali, per le persone che vorrebbero provarli.
Scopri di più sul lupus nel nostro articolo principale: Cos'è il lupus?
