Cosa aspettarsi dalla SM avanzata
La sclerosi multipla si sviluppa quando una reazione immunitaria danneggia la guaina protettiva che copre i nervi del cervello e del midollo spinale. I sintomi gravi non sono comuni, ma possono includere paralisi e perdita della vista.
Quando il danno colpisce la guaina mielinica, può causare una vasta gamma di sintomi in tutto il corpo.
Alcune persone sviluppano sintomi lievi e la sclerosi multipla (SM) è raramente fatale. Tuttavia, per alcune persone, i sintomi possono essere gravi.
La SM si sviluppa in più fasi. La maggior parte delle persone non sperimenta mai la fase avanzata e probabilmente rimarrà mobile. La National Multiple Sclerosis Society osserva che 2 persone con SM su 3 non possono mai perdere la capacità di camminare.
Tuttavia, per alcune persone, i sintomi peggiorano progressivamente. In effetti, alcune persone potrebbero manifestare sintomi il più delle volte. La SM avanzata può influire gravemente sulla capacità di funzionare di una persona.
Attualmente non esiste una cura per la SM, ma i trattamenti emergenti promettono di rallentarne la progressione.
MS avanzato
Se la SM raggiunge uno stadio avanzato, una persona può sperimentare una perdita di mobilità e altri sintomi che alterano la vita. Potrebbero non essere più in grado di parlare, scrivere o camminare e potrebbero aver bisogno di cure dedicate per soddisfare i loro bisogni.
La SM non è una condizione fatale, tranne nei rari casi in cui progredisce rapidamente. Tuttavia, la National Multiple Sclerosis Society spiega che la SM può accorciare la vita di una persona fino a 7 anni.
Detto questo, secondo l'Istituto nazionale per le malattie neurologiche e l'ictus (NINDS), è probabile che una persona con SM abbia più o meno la stessa durata di vita di una persona senza la condizione.
I recenti progressi della medicina contribuiscono a offrire alle persone con SM una durata e una qualità di vita normali.
Fare clic qui per saperne di più sull'aspettativa di vita delle persone con SM.
Sintomi
I sintomi e la progressione della SM variano tra le persone. Non esiste un lasso di tempo chiaro per come si sviluppano i sintomi o quali sintomi appariranno.
Le persone con gravi sintomi di SM possono manifestare uno dei seguenti:
- dolore ai muscoli, ai nervi e alle articolazioni
- spasmi, rigidità e crampi muscolari
- fatica
- respirazione difficoltosa
- tremori, instabilità o problemi di coordinazione
- intorpidimento e formicolio
- cambiamenti sensoriali
- infiammazione dei polmoni
- incontinenza intestinale o vescicale
- stipsi
- infezioni ai reni e alle vie urinarie
- paralisi
- perdita di mobilità della parte superiore e inferiore del corpo
- debolezza e vertigini
- difficoltà a masticare o deglutire
- difficoltà di linguaggio
- problemi con la memoria e il pensiero
- disturbi emotivi, come depressione, sbalzi d'umore e rabbia
- piaghe da decubito, se una persona non è in grado di muoversi da sola
- perdita della vista o visione doppia prolungata
- perdita dell'udito
- mal di testa
- convulsioni
- osteoporosi, da una mancanza di mobilità
In alcuni casi, potrebbe esserci anche il rischio di ideazione suicidaria e tentativi di suicidio.
I cambiamenti apportati dalla SM possono alterare la vita, influenzando sia la qualità della vita che le relazioni con gli altri. Questi cambiamenti possono anche influenzare la vita dei propri cari e di coloro che si prendono cura di loro.
Affrontare le sfide
La SM può influire sulla salute mentale di una persona e alcune persone affette da questa condizione possono sviluppare depressione. Inoltre, avere difficoltà con il pensiero e la memoria può portare a frustrazione, rabbia, paura e forse senso di colpa.
Le persone con SM possono anche avere preoccupazioni per le finanze e la necessità di adattamenti domestici, ad esempio per consentire l'accesso alle sedie a rotelle.
La hotline della National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) può fornire consulenza su molte questioni pratiche che le persone possono affrontare.
I caregiver dovrebbero essere consapevoli di questi possibili pensieri ed esperienze. Sviluppare una migliore comprensione di ciò che la persona sta vivendo può aiutarla a offrire un migliore livello di assistenza. Anche fornire assistenza a una persona con una condizione cronica può essere difficile. I caregiver dovrebbero anche assicurarsi di dedicare tempo a se stessi.
Prendersi una tregua o invitare un amico o un familiare a condividere il caregiver per un po 'può aiutare un caregiver a mantenere il proprio benessere mentale e fisico.
Per le persone che si prendono cura di una persona cara con SM, la National Multiple Sclerosis Society offre un utile opuscolo che fornisce dettagli su come affrontare molti aspetti della SM avanzata.
In questo articolo, scopri di più sugli sbalzi d'umore e sulla SM.
Scopri di più, prendi il controllo
Imparare il più possibile su una condizione cronica può aiutare una persona a sentirsi maggiormente in controllo della propria situazione.
Esempi inclusi:
- Imparare a conoscere i dispositivi di assistenza: queste e altre tecnologie possono aiutare una persona a rimanere attiva e produttiva.
- Informarsi sull'assistenza prima che sorga il bisogno: aspettare che sorgano difficoltà può aumentare lo stress di organizzare ulteriore aiuto, come la vita assistita, e può rendere difficile trovare un posto adatto.
- Parlare con la famiglia o con i datori di lavoro delle opzioni: potrebbe essere possibile organizzare l'accesso e il lavoro flessibile, che possono consentire a una persona di continuare a lavorare più a lungo. I membri della famiglia possono spesso dare una mano con compiti pratici se sanno di cosa ha bisogno una persona.
- Unirsi a gruppi locali di sostegno per la SM: possono offrire consigli, organizzare eventi sociali e di altro tipo e aiutare le persone a sentirsi meno isolate.
- Scoprire nuovi trattamenti: una persona può decidere di parlare con il proprio medico del cambio di farmaco.
Gestire la SM avanzata
Sono disponibili molti servizi per soddisfare le esigenze di coloro che vivono con SM avanzata.
Cure mediche
Il trattamento farmacologico può aiutare a ridurre la frequenza e la gravità delle riacutizzazioni dei sintomi. Per una persona con SM in stadio avanzato, un medico può prescrivere il mitoxantrone (Novantrone).
Molti altri farmaci possono aiutare ad alleviare i sintomi e le complicazioni, che possono variare da problemi urinari a problemi di salute sessuale.
Secondo la National Multiple Sclerosis Society, farmaci antidolorifici e iniezioni di steroidi possono anche aiutare qualcuno con sintomi gravi, inclusa la perdita della vista.
Il caso e la necessità di cure di ogni persona saranno diversi. Un medico consiglierà le migliori opzioni per un individuo in qualsiasi momento.
Un medico può anche aiutare una persona ad accedere alla terapia fisica, alla terapia occupazionale e ad altri tipi di supporto. Se diventa difficile per una persona vivere a casa e prendersi cura di se stessa, la vita assistita o l'assistenza residenziale possono essere un'opzione.
Quali sono le opzioni per la gestione di una riacutizzazione della SM? Scopri di più qui.
Terapie sullo stile di vita
Una persona con sintomi gravi può comunque trarre beneficio dal fare alcune scelte di vita salutari, come:
- stare fuori il più possibile
- fare esercizi adatti a una persona su una sedia a rotelle
- seguire una dieta sana e varia, che può aiutare a prevenire l'obesità, i problemi cardiovascolari e altre complicazioni
- provare massaggi e trattamenti termici, che possono aiutare ad alleviare il dolore e lo stress
- il nuoto e l'idroterapia possono aiutare ad alleviare il dolore
Sebbene la SM di solito non sia fatale, può compromettere in modo significativo la qualità della vita di una persona. Adottare misure per mantenere relazioni e interessi può aiutare a migliorare l'umore di una persona e altri aspetti della sua salute.
Cura e supporto
A volte, una persona ha bisogno di ulteriore aiuto quando convive con la SM avanzata. Ciò può includere cure palliative, aiuto in casa o altre forme di assistenza.
Cure palliative
Le cure palliative mirano ad aiutare una persona a sentirsi più a suo agio e godere della migliore qualità di vita possibile durante una fase avanzata della SM o un'altra condizione di salute.
Una rete di medici, infermieri e altri specialisti sanitari può offrire cure palliative.
Questo tipo di assistenza può tenere conto dei bisogni fisici, emotivi, spirituali e sociali. Può anche fornire supporto sia alla persona con SM che ai suoi familiari e amici.
Cura della casa
Molte persone con SM continueranno a vivere a casa propria, ma con il progredire dei sintomi potrebbero aver bisogno di ulteriore aiuto. L'assistenza domiciliare può essere adatta ai giovani che sono mentalmente vigili ma hanno difficoltà a svolgere le attività fisiche quotidiane.
La persona può avere una rete di familiari e amici e può trarre vantaggio dalla socializzazione e dall'adesione ad attività mentalmente stimolanti.
L'assistenza domiciliare può aiutare coloro che non sono più in grado di accedere a una struttura di assistenza tutte le volte che ne hanno bisogno. Può anche aiutare a preservare la loro qualità di vita.
L'assistenza domiciliare comporterà l'elaborazione di un piano di assistenza personalizzato che coinvolga la persona con SM avanzata, un professionista sanitario e spesso i suoi cari o tutori.
I servizi possono includere:
- assistenza infermieristica qualificata
- servizi sociali
- assistenza nelle attività quotidiane e nelle faccende domestiche
- aiutare con la custodia dei bambini
- servizi di riabilitazione
Programmi giornalieri per adulti
I programmi giornalieri per adulti si concentrano spesso su attività che promuovono il benessere emotivo e fisico, comprese le attività a cui le persone possono partecipare e godere a qualsiasi livello di funzionalità fisica.
In questo modo, le persone con SM avanzata possono partecipare ad attività stimolanti di cui godevano prima che le loro condizioni peggiorassero e apprendere nuovi hobby che si adattano ai cambiamenti fisici che hanno sperimentato.
Sistemazione della vita assistita
La vita assistita fornisce supporto pratico continuo e supervisione medica a una persona con SM avanzata e altre condizioni che influiscono sulla qualità della vita di una persona.
Alcuni servizi di vita assistita includono:
- Presenza del personale 24 ore su 24
- assistenza nelle attività della vita quotidiana
- coordinamento delle cure e fornitura di servizi di riabilitazione
- gestione dei farmaci
- attività ricreative
- pasti
- servizio di pulizia e lavanderia
I giovani di solito non hanno bisogno di una vita assistita. È molto probabile che sia utile per gli anziani che sono mobili ma hanno bisogno di aiuto per alcune attività. La persona di solito soggiorna in questo tipo di alloggio per circa 24 mesi.
Gli approcci alla vita assistita variano a seconda di dove vive una persona. Un medico o un altro operatore sanitario può fornire ulteriori informazioni sui servizi locali.
Case di cura
Le case di cura sono strutture in cui una persona può vivere se non è in grado di ricevere cure a casa ma non richiedono il ricovero in ospedale.
Il personale di una casa di cura fornisce assistenza infermieristica, assistenza medica, terapie riabilitative e altri servizi specialistici.
Assistenza in ospizio
Una persona può aver bisogno di una sistemazione in hospice se ha ricevuto una diagnosi terminale o una notifica medica di un'aspettativa di vita di 6 mesi.
I programmi di ospizio forniscono misure di comfort e supporto nell'affrontare le questioni emotive, spirituali, fisiche e pratiche relative a una condizione.
Un hospice può aiutare una persona se la sua condizione diventa più grave. Può anche fornire un periodo di tregua per i caregiver.
Tipi: quali possono diventare gravi?
Esistono quattro tipi di SM, che trattiamo di seguito. Alcuni hanno maggiori probabilità di altri di diventare gravi.
Sindrome clinicamente isolata
Una persona con sindrome clinicamente isolata (CIS) manifesta sintomi tipici della SM ma che possono manifestarsi solo una volta.
Per una diagnosi di CIS, i sintomi devono durare almeno 24 ore e non essere dovuti a un'altra causa. Se tornano in un secondo momento, un medico può diagnosticare la SM. Tuttavia, una persona non soddisfa tutti i criteri per una diagnosi completa di SM se tali sintomi si verificano solo una volta.
Se una persona soffre di CIS, un medico può prescrivere farmaci per prevenire ulteriori sintomi e una progressione verso la SM recidivante-remittente (RRMS).
Se i sintomi si verificano solo una volta, la condizione non diventerà grave.
RRMS
RRMS comporta periodi di esacerbazioni, o ricadute, e periodi di remissione, quando c'è un recupero completo o quasi totale. È quindi possibile sperimentare un'altra riacutizzazione, con episodi chiaramente definiti di nuovi sintomi.
Circa l'80% delle persone con SM ha una diagnosi di RRMS.
Durante la remissione, la persona non noterà alcuna progressione della condizione, sebbene la ricerca abbia scoperto che le lesioni possono continuare a svilupparsi in questo momento.
L'assunzione di farmaci terapeutici modificanti la malattia può aiutare a prevenire la progressione della RRMS, soprattutto se una persona li assume sin dalle prime fasi.
È meno probabile che la RRMS diventi grave rispetto ai tipi progressivi, ma potrebbe farlo nel tempo.
SM progressiva primaria
La SM progressiva primaria (PPMS) progredisce costantemente, senza chiare remissioni o riacutizzazioni. I sintomi peggiorano nel tempo ed è improbabile che una persona abbia un recupero significativo.
Circa il 10-20% delle persone con diagnosi di SM ha la SMPP. Come forma progressiva della condizione, è più probabile che CIS o RRMS porti a sintomi gravi.
Circa l'1% delle persone con SM ha un tipo che progredisce rapidamente. Potrebbe essere necessario iniziare un trattamento aggressivo o sperimentale per controllare i loro sintomi, secondo il NINDS.
Attualmente non esiste un trattamento efficace per prevenire la progressione della PPMS, ma sono in corso studi per valutare la sicurezza e l'efficacia di un nuovo farmaco chiamato idebenone, che può aiutare a prevenire danni ai tessuti.
SM secondaria progressiva
Nella SM secondaria progressiva, una persona avrà un grave peggioramento dei sintomi all'esordio, che poi scompariranno o si attenueranno. Dopo questo, i sintomi ritornano gradualmente e diventano progressivamente più gravi.
Le persone con forme progressive di SM hanno maggiori probabilità di sviluppare sintomi gravi e necessitano di una vita assistita e di supporto aggiuntivo.
prospettiva
Ricevere una diagnosi di SM può essere preoccupante, perché sebbene la maggior parte dei casi di SM sia lieve, può influire in modo significativo sulla vita di una persona e il danno che si verifica a volte può essere grave.
Tuttavia, l'aiuto è disponibile sotto forma di programmi giornalieri per adulti, sistemazioni assistite, assistenza domiciliare e altro ancora.
È importante avere il supporto di persone che capiscono cosa vuol dire convivere con la SM. MS Healthline è un'app gratuita che fornisce supporto attraverso conversazioni individuali e discussioni di gruppo dal vivo con persone affette da questa condizione. Scarica l'app per iPhone o Android.
Nuove opzioni di trattamento si stanno dimostrando efficaci nel rallentare la progressione di alcune forme della condizione. Inoltre, i progressi nella tecnologia MRI hanno reso possibile ottenere una diagnosi prima di prima, in modo che il trattamento possa iniziare in una fase precedente.
Una persona con una diagnosi di SM dovrebbe parlare con il proprio medico di tutte le opzioni di trattamento e stile di vita disponibili che possono aiutarla a mantenere una buona qualità della vita.
