Qual è la mia aspettativa di vita se soffro di lupus?
Il lupus è una malattia autoimmune cronica in cui il sistema immunitario attacca cellule, tessuti e organi sani. In che modo una diagnosi di lupus influisce sull'aspettativa di vita?
Circa 1,5 milioni di persone negli Stati Uniti e più di 5 milioni di persone in tutto il mondo hanno il lupus. Circa il 90% delle persone con lupus sono donne.
Sebbene il lupus possa essere una fonte continua di disagio, le sue prospettive sono generalmente positive. Con un trattamento appropriato e un follow-up clinico frequente, le organizzazioni del lupus stimano che l'80-90% delle persone con lupus avrà un'aspettativa di vita normale.
Gli effetti del lupus dipendono dalla gravità della malattia. Alcune persone che hanno gravi riacutizzazioni potrebbero essere maggiormente a rischio che il loro lupus sia pericoloso per la vita.
Questo articolo esamina se il lupus può portare alla morte, come colpisce le diverse aree del corpo e i passaggi che un individuo può intraprendere per gestire il suo lupus e garantire una normale aspettativa di vita.
Aspettativa di vita
L'aspettativa di vita del lupus è difficile da calcolare, poiché le persone sperimentano sintomi, effetti e complicazioni diversi.
La diagnosi precoce e la disponibilità di trattamenti più efficaci significano che i medici non considerano più il lupus fatale per tutte le persone.
Le persone che soffrono di riacutizzazioni estreme hanno maggiori probabilità di avere altre difficoltà potenzialmente letali, come danni agli organi interni e ai tessuti. L'aspettativa di vita del lupus dipende dalla gravità della malattia, dalla risposta immunitaria al trattamento e da altri fattori.
Per le persone con lupus, alcuni trattamenti possono aumentare il rischio di sviluppare infezioni potenzialmente fatali. Tuttavia, la maggior parte delle persone con lupus può aspettarsi un'aspettativa di vita normale o quasi normale.
La ricerca ha dimostrato che molte persone con una diagnosi di lupus convivono con la malattia fino a 40 anni.
Con il progredire della ricerca, gli scienziati sperano di identificare le persone che hanno un rischio di lupus attraverso studi genetici. Ciò consentirà ai medici di iniziare a prevenire le complicazioni note molto prima e di migliorare ulteriormente l'aspettativa di vita.
I ricercatori sperano anche di trovare i percorsi molecolari che causano il lupus in modo da poterli prendere di mira per nuove terapie.
Cos'è il lupus?
Il lupus è una malattia autoimmune a lungo termine, in cui il sistema immunitario attacca cellule, tessuti e organi sani, causando infiammazione. I sintomi e gli organi colpiti differiscono da persona a persona.
Gli esperti non sono sicuri di cosa causi il lupus, ma pensano che le ragioni potrebbero essere collegate a geni, ambiente e ormoni.
I principali sintomi del lupus sono stanchezza, dolori articolari ed eruzioni cutanee. Alcune persone possono avere sintomi molto lievi. Altre volte, il lupus può divampare e rendere più gravi i sintomi esistenti o indurre la persona a sviluppare nuovi sintomi.
L'American College of Rheumatology elenca vari sintomi che i medici usano per guidare la diagnosi del lupus.
Questi includono:
- un'eruzione cutanea a forma di farfalla sulle guance
- un'eruzione cutanea ovale o rotonda in rilievo
- un'eruzione cutanea che appare quando l'individuo espone la propria pelle al sole
- piaghe alla bocca o al naso che durano da pochi giorni a oltre un mese
- artrite
- infiammazione ai polmoni o al cuore che causa dolore al petto durante la respirazione profonda
- sangue o proteine nelle urine
- convulsioni, ictus o psicosi
- risultati anormali degli esami del sangue
Una persona con quattro o più di questi sintomi dovrebbe consultare il proprio medico.
Effetti
Il lupus colpisce quasi ogni parte dell'anatomia. La gestione di eventuali complicazioni potrebbe avere un ruolo nella durata della vita della persona con la condizione e nella qualità della sua vita.
Alcuni dei modi in cui il lupus può influenzare il corpo sono descritti di seguito.
Cervello e sistema nervoso
Secondo la Lupus Research Alliance, circa la metà di tutte le persone con lupus sperimenta difficoltà cognitive con i processi di pensiero. Circa 1 persona su 5 soffre di mal di testa, perdita di memoria, sbalzi d'umore e ictus.
Potrebbero anche svilupparsi coaguli di sangue. Questi potrebbero anche portare a complicazioni pericolose, come l'ictus.
Se il dolore al mal di testa non migliora dopo aver assunto farmaci da banco (OTC), le persone con lupus dovrebbero informare il proprio medico. La vasculite, o infiammazione dei vasi sanguigni, può causare alcuni mal di testa.
Occhi
I problemi agli occhi sono comuni nelle persone con lupus, tra cui:
- cambiamenti nella pelle che circonda gli occhi
- occhi secchi e "grintosi", che si verificano nel 25 per cento delle persone con lupus
- infiammazione dello strato protettivo bianco dell'occhio
- modifiche ai vasi sanguigni nella retina, che si verificano fino al 28% dei pazienti
- danni ai nervi che controllano il movimento degli occhi e la vista
- La sindrome di Sjögren, una condizione in cui una persona non può produrre abbastanza lacrime, è evidente nel 20% dei pazienti con lupus
- cataratta
- visione alterata
- perdita della vista
Bocca
Il lupus può portare a una varietà di sintomi in bocca. Le afte, note anche come lesioni orali o ulcere, sono tra i sintomi più comuni e si verificano in circa il 4-45% delle persone con lupus.
I farmaci usati per trattare il lupus, come i corticosteroidi, a volte possono causare gli effetti collaterali di secchezza della bocca, herpes labiale, gonfiore e infezioni da lieviti.
Pelle
Molte persone con lupus sviluppano problemi alla pelle e le eruzioni cutanee o le piaghe sono molto comuni.Fino al 70% degli individui con lupus è sensibile ai raggi ultravioletti (UV) alla luce del sole.
Un'eruzione cutanea a forma di farfalla appare sulle guance e sul naso in circa il 40% delle persone. Questa eruzione cutanea è solitamente macchiata o rossa e leggermente sollevata su tutta l'area.
Sangue
Le malattie del sangue sono comuni nelle persone con lupus. Si verificano frequentemente disturbi dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine.
I principali problemi di sangue includono:
- anemia o carenza di globuli rossi
- trombosi, in cui si formano coaguli di sangue
- vasculite o infiammazione dei vasi sanguigni
- trombocitopenia, una condizione che causa bassi livelli di piastrine
- leucopenia e neutropenia, due condizioni che portano a bassi livelli di globuli bianchi
Cuore
Le malattie cardiache non sono solo una delle principali complicanze del lupus, ma anche la principale causa di morte tra le persone con la malattia.
Più della metà di tutti i pazienti affetti da lupus svilupperà un'anomalia cardiaca ad un certo punto.
Le persone con lupus sono più suscettibili alla malattia coronarica, poiché spesso hanno più fattori di rischio, come ipertensione, colesterolo alto e diabete di tipo 2.
Polmoni
Circa il 50% delle persone con lupus soffre di problemi polmonari. L'infiammazione può colpire i polmoni, il rivestimento dei polmoni, i vasi sanguigni polmonari e il diaframma, causando:
- pleurite o gonfiore della membrana che circonda i polmoni
- polmonite, un'infiammazione del tessuto polmonare
- malattia polmonare interstiziale diffusa cronica, in cui il tessuto cicatriziale impedisce all'ossigeno di raggiungere il sangue dai polmoni
- embolia polmonare, in cui un coagulo di sangue blocca il flusso di sangue dal cuore ai polmoni.
Reni
Il lupus che colpisce i reni è chiamato nefrite da lupus. Si pensa che circa 1 persona su 3 con lupus possa sviluppare questa malattia.
Le persone con nefrite da lupus potrebbero sperimentare quanto segue:
- aumento di peso
- gonfiore ai piedi, alle caviglie, alle gambe e alle mani
- sangue nelle urine
- ipertensione
La malattia renale può aumentare il rischio di condizioni potenzialmente fatali, come infarto e ictus, e potrebbe progredire fino a completare l'insufficienza renale.
Sistema gastrointestinale
Il sistema gastrointestinale si estende dalla bocca all'ano. Comprende gli organi che digeriscono cibi e bevande e smaltiscono i rifiuti.
Molte persone con lupus sperimentano problemi gastrointestinali, come effetto della malattia e come effetto collaterale del farmaco di trattamento.
Ossa e muscoli
Per più della metà delle persone che sviluppano il lupus, il dolore articolare è uno dei primi sintomi che possono manifestare. Più del 90% delle persone con lupus ha dolori articolari e muscolari in qualche fase della condizione.
Altri problemi muscolari e ossei derivano dal lupus, tra cui tendiniti, borsiti, sindrome del tunnel carpale e osteoporosi.
Gravidanza
Le donne con lupus hanno un rischio maggiore di complicanze della gravidanza, come aborto spontaneo, parto prematuro e preeclampsia.
I farmaci a base di corticosteroidi possono causare ipertensione nelle donne in gravidanza e aumentare il rischio di diabete gestazionale.
Molte donne che hanno il lupus danno alla luce bambini a termine senza alcuna difficoltà. Le donne con lupus dovrebbero contattare il proprio medico prima di iniziare una gravidanza per garantire il miglior risultato possibile sia per la madre che per il bambino.
Vivere con il lupus
Mentre molte persone con ora hanno un'aspettativa di vita normale, è anche importante assicurarsi che mantengano la qualità della vita al massimo.
Vivere con il lupus può essere difficile. Alcuni dei farmaci che trattano la malattia possono causare altri problemi. Per godere di una buona qualità della vita con il lupus, è importante lavorare con un medico e garantire il giusto equilibrio di farmaci.
Mentre i farmaci sono una parte importante del controllo del lupus, le persone con lupus possono adottare altre misure per gestire i sintomi e migliorare sia la qualità della vita che l'aspettativa di vita.
Questi includono:
- Esercizio fisico regolare: riduce la rigidità muscolare, previene l'osteoporosi, allevia lo stress e protegge il cuore.
- Smettere di fumare: questo può aiutare a prevenire infezioni e attacchi di cuore, diminuisce il rischio di polmonite, bronchite e malattia coronarica
- Riposo: allevia la fatica, riduce il rischio di riacutizzazioni e diminuisce la sensibilità al dolore.
- Evitare l'esposizione diretta al sole e alla luce fluorescente: aiuta a proteggere dalla sensibilità alla luce UV.
- Vitamina D: previene l'osteoporosi da una ridotta esposizione alla luce solare.
- Lavarsi le mani regolarmente: questo aiuta a prevenire l'infezione nelle persone particolarmente sensibili.
- Gestione del dolore: docce calde, bagni e altri antistress, tra cui agopuntura, tai chi, yoga e chiropratica, possono supportare in modo naturale qualsiasi farmaco antidolorifico prescritto.
- Gestire la salute mentale: chiedere consiglio a un esperto di salute mentale può aiutare con i sintomi della depressione.
La linea di fondo
Il lupus non è una malattia facile con cui convivere, ma le persone possono gestire con successo la condizione. La maggior parte delle persone con lupus può aspettarsi di vivere una vita lunga e piena.
