Quali sono le prospettive per una persona con SM?

La sclerosi multipla è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale. La causa principale è sconosciuta, ma il sistema immunitario è responsabile del danno ai nervi che si verifica.

Un rivestimento di una sostanza chiamata mielina protegge le fibre nervose. Nella sclerosi multipla (SM), si verifica la demielinizzazione. Questo è il processo attraverso il quale il sistema immunitario distrugge il rivestimento mielinico delle fibre nervose.

La mielina isola e circonda il nucleo di una fibra nervosa o assone. Quando si verifica un danno nell'assone, ostacola il modo in cui i segnali si muovono lungo i nervi. La SM provoca anche la degenerazione dei nervi stessi. Questo può influenzare il movimento, la parola e i processi di pensiero.

Quasi un milione di persone negli Stati Uniti attualmente convive con la SM, secondo la National MS Society. Il National Institutes of Neurological Diseases and Stroke stima che 250.000-350.000 persone negli Stati Uniti abbiano la SM, ma notano che è difficile sapere esattamente quante ce ne siano.

In questo articolo, esaminiamo l'impatto della convivenza con la SM e come gestire la condizione.

Outlook con MS

La SM può essere debilitante. Tuttavia, una persona può adattare il proprio stile di vita per migliorare la propria qualità di vita.

Convivere con la SM può essere difficile. La condizione è imprevedibile ei sintomi vanno e vengono.

Questo può rendere difficile per una persona - e per coloro che le stanno intorno - sapere cosa succederà.

La stanchezza e il dolore in corso della condizione possono drenare energia, la disfunzione sessuale può influenzare le relazioni e le difficoltà di movimento e coordinazione possono compromettere la funzione quotidiana.

La SM può colpire le persone in modi diversi. Alcune persone sperimentano sintomi che progrediscono gradualmente, mentre i sintomi di altri si sviluppano in fasi. Nelle persone con SM recidivante-remittente (RRMS), i sintomi possono regredire per lunghi periodi prima di ritornare in uno stato più grave. Se una persona ha la SM progressiva primaria o secondaria, i sintomi diventeranno gradualmente più gravi.

La SM è raramente fatale e la maggior parte delle persone può aspettarsi di avere la stessa durata di vita di una persona senza SM, secondo NINDS. Alcune persone avranno sintomi che impediscono loro di camminare, parlare e scrivere, ma la maggior parte delle persone continuerà a essere in grado di fare queste cose. Col tempo, tuttavia, alcuni potrebbero aver bisogno di un dispositivo di assistenza, come un bastone da passeggio.

Tuttavia, questo dipende dal tipo di SM e dal trattamento che ricevono.

Circa l'1% delle persone avrà un tipo di SM a progressione rapida che ha maggiori probabilità di portare a sintomi gravi in ​​un lasso di tempo relativamente breve.

La maggior parte delle persone può godere di una buona qualità di vita con la SM, soprattutto se ha un supporto appropriato. Tuttavia, una persona potrebbe dover apportare modifiche allo stile di vita per mantenere la propria qualità di vita.

Suggerimenti sullo stile di vita

Non esiste una cura per la SM, ma è disponibile un trattamento.

Per le persone con RRMS, un medico può prescrivere farmaci sin dalle prime fasi che possono ridurre il numero di riacutizzazioni e possono rallentare la progressione della malattia.

I farmaci, come gli steroidi, possono aiutare a ridurre l'infiammazione e l'impatto di un attacco grave. Altri farmaci possono aiutare con complicazioni, come cambiamenti nel controllo della vescica, affaticamento e prurito.

Alcuni cambiamenti nello stile di vita possono anche aiutare una persona a gestire la propria condizione.

Ecco alcuni suggerimenti:

• Segui una dieta nutriente, a basso contenuto di grassi, ricca di fibre ed equilibrata. Questo può aiutare ad alleviare i problemi di controllo dell'intestino e della vescica tipici delle persone con SM e aiutare a prevenire ulteriori problemi di salute, come l'ipertensione. Assicurati di consultare un medico prima di iniziare una dieta speciale.
• Un esercizio regolare e leggero può aiutare a preservare la salute fisica e mentale. Una persona può adattare gli esercizi ai propri bisogni fisici. Le attività a basso consumo energetico, come il giardinaggio e la cucina, possono aiutare a mantenere l'esercizio e la mobilità a casa. Gli esercizi in acqua e il nuoto possono aiutare a migliorare la flessibilità e la libertà di movimento.
• Resta al passo con i trattamenti per la SM, poiché possono alleviare i sintomi abbastanza da consentire alle persone con la malattia di riprendere le attività quotidiane. Monitorare i sintomi e informare un medico di eventuali cambiamenti o peggioramenti della condizione e di eventuali effetti collaterali dei farmaci.
• Elimina o evita il fumo e il consumo di alcol. Il fumo può accelerare la progressione della malattia e l'alcol può danneggiare il sistema nervoso e interagire con i farmaci per la SM in modi dannosi.
• Riconosci e affronta il lato emotivo della condizione. La diagnosi di qualsiasi condizione cronica è molto da elaborare. La ricerca di supporto mentale da parte della famiglia, degli amici, di altre persone con SM o di un operatore sanitario può aiutare un individuo a navigare nelle parti più difficili o restrittive della condizione. Trova il supporto di altri che sanno cosa vuol dire convivere con la SM attraverso risorse come MS Healthline. Questa app gratuita fornisce supporto attraverso conversazioni individuali e discussioni di gruppo dal vivo con persone affette da questa condizione. L'app è disponibile per il download su iPhone o Android.
• La SM può essere difficile da capire. Condividi i dettagli sulla condizione con coloro che ti sono vicini. Fai loro conoscere più informazioni quando ti senti a tuo agio. Le relazioni forti creano una forte rete di supporto. Ogni persona con SM si sente in modo diverso nel condividere le notizie sulla condizione.
• I caregiver che si prendono cura di una persona con SM devono essere consapevoli che può essere estenuante e drenante. Anche le persone che prestano assistenza a una persona con SM dovrebbero prendere provvedimenti per prendersi cura di se stesse. Questo può aiutare una persona a fornire il miglior supporto possibile.
• Mantenere attività mentalmente stimolanti e interazione sociale per preservare la funzione cognitiva. Leggere, scrivere in modo creativo, cruciverba, guardare giochi e semplicemente parlare con gli altri possono migliorare i processi cognitivi.
• Gestisci le aspettative con il tuo datore di lavoro. Potrebbero aver bisogno di adattamenti sul posto di lavoro per accogliere una persona con SM, come orari di lavoro flessibili o ridotti. Un'accurata pianificazione finanziaria può aiutare una persona con SM a cercare del tempo lontano dal lavoro per riprendersi riducendo l'impatto di ciò.
• Parla con un terapista occupazionale delle misure di mobilità, incluso l'adattamento della casa e la conoscenza dei modi in cui i trasporti pubblici e gli spazi forniscono supporto per le persone meno mobili con questa condizione.

Impatto

La terapia occupazionale e fisica può aiutare a gestire i sintomi della SM.

Le persone con SM possono rimanere senza sintomi per molti anni.

Tuttavia, vivere con la SM può essere sia fisicamente che mentalmente opprimente quando si sviluppano i sintomi.

L'affaticamento costante è comune per le persone con SM. Questa stanchezza può influire su tutti gli aspetti della vita, compreso l'uso efficace del cervello e la capacità di uscire e prendere parte alle attività.

I sintomi della SM possono causare disagio e disabilità costanti che limitano la capacità di una persona di svolgere le attività quotidiane.

Le persone con SM potrebbero dover frequentare appuntamenti medici molto regolarmente. Vivono anche con l'incertezza di quando potrebbe verificarsi il prossimo attacco di sintomi.

Insieme, questi riducono la qualità della vita di una persona. La continua frustrazione di tali restrizioni fa sì che alcune persone con SM sviluppino depressione.

Sono disponibili molti programmi di terapia occupazionale e rilassamento per aiutare le persone con SM a gestire i propri sintomi.

Questi programmi possono aiutare le persone con SM a migliorare le prestazioni delle attività quotidiane nonostante i limiti imposti dalla condizione. È inoltre disponibile una serie di gruppi di pazienti per offrire supporto alle persone che convivono con SM.

Ricerche recenti suggeriscono che una dieta ricca di proteine ​​può migliorare le prospettive per la SM riducendo l'infiammazione. La SM non è di per sé fatale, ma il tasso di mortalità tra le persone con SM è più alto che nella popolazione generale.

L'aumento del numero di decessi si verifica a causa di complicazioni della SM, come infezioni, malattie che colpiscono i polmoni o il cuore o la depressione che porta al suicidio.

Trattamento

Sono disponibili diversi trattamenti per la SM, ma gli scienziati medici non hanno ancora sviluppato una cura.

I trattamenti medici rientrano in genere in tre categorie principali:

• Terapia modificante la malattia (DMT): questi farmaci rallentano la velocità con cui la malattia peggiora e riduce le ricadute dei sintomi. Lo fanno influenzando il modo in cui funziona il sistema immunitario.
• Farmaci che aiutano a ridurre specifici sintomi della SM: gli esempi includono farmaci antidolorifici e lassativi per risolvere la stitichezza.
• Steroidi iniettabili: possono aiutare a gestire gli attacchi improvvisi di sintomi gravi. Questi riducono l'infiammazione e possono aiutare a gestire la perdita temporanea della vista e la debolezza muscolare.

Inoltre, le persone con SM spesso ricevono fisioterapia sotto forma di esercizi e massaggi per aiutare a migliorare la funzione muscolare e alleviare il dolore. Un terapista occupazionale può aiutare un individuo con SM a utilizzare la vita lavorativa e sociale per gestire la condizione.

Le persone con SM possono richiedere la logopedia per riportare alcune parti del discorso alla normale funzione, così come l'assistenza medica per la deglutizione.

Poiché la SM può colpire molte parti diverse del corpo, una varietà di medici specialisti di solito fornisce cure. Questo team di specialisti potrebbe coinvolgere neurologi, urologi e psicologi.

Per ulteriori informazioni sul trattamento della SM, fare clic qui.

Sintomi

Una persona con SM si sentirà spesso stanca.

Possono verificarsi danni alla mielina e ai nervi in ​​diverse aree del cervello e del midollo spinale. Per questo motivo, la SM può colpire qualsiasi parte del corpo.

I sintomi tipici della SM includono:

• debolezza muscolare e spasmi
• visione offuscata o doppia
• stanchezza
• cambiamenti di umore
• difficoltà a pensare chiaramente
• perdita di controllo della funzione della vescica e dell'intestino

La debolezza muscolare e gli spasmi possono causare problemi con la parola, la coordinazione e l'equilibrio.

Fortunatamente, la maggior parte delle persone con SM non presenta tutti questi sintomi. I sintomi effettivi che si sviluppano dipendono dall'entità e dalla posizione del danno ai nervi. Man mano che la quantità di danni aumenta, i sintomi peggiorano.

I sintomi di solito si sviluppano per la prima volta tra i 15 ei 45 anni. Un medico in genere diagnostica la SM quando una persona con la malattia ha circa vent'anni o trent'anni.

Tipi

Il tipo più comune di SM è la SM recidivante-remittente (RRMS). Secondo la National Multiple Sclerosis Society, circa l'85% delle persone con SM ha questa forma di malattia.

RRMS comporta periodi di sintomi lievi o addirittura assenti, o remissione e ricadute, durante i quali i sintomi peggiorano.

Nel tempo, con il progredire del danno, una persona può sperimentare meno periodi di remissione e sintomi più gravi. Quando ciò accade, la RRMS è progredita verso la SM secondaria progressiva (SPMS).

Circa la metà di tutti gli individui con RRMS continua a sviluppare SPMS.

Il prossimo tipo più comune di SM è la SM progressiva primaria (PPMS). Questa forma di SM si verifica in circa il 15% delle persone con la malattia.

Il PPMS è spesso più debilitante. I sintomi peggiorano nel tempo invece di manifestarsi come attacchi improvvisi con periodi di remissione.

Nella SM secondaria progressiva (SPMS), una persona sperimenterà una riacutizzazione, dopodiché i sintomi miglioreranno. Tuttavia, dopo questo, la condizione peggiora gradualmente.

Sommario

La maggior parte delle persone con SM può aspettarsi di vivere quanto le persone senza SM, ma la condizione può influenzare la loro vita quotidiana. Per alcune persone, le modifiche saranno minori. Per altri, possono significare una perdita di mobilità e altre funzioni.

Imparare il più possibile sulla SM, su cosa comporta e sui modi per gestirla può aiutare una persona a sentirsi maggiormente in controllo della propria condizione e in grado di affrontare meglio i cambiamenti che possono verificarsi.

Una persona che riceve una nuova diagnosi potrebbe non voler dirlo a tutti in una volta, ma è una buona idea informare la famiglia e gli amici quando si sente a proprio agio nel farlo. Questo aiuterà le persone a capire i cambiamenti che potrebbero aver luogo.

Informare un datore di lavoro può aiutarlo ad adattare l'ambiente di lavoro e il programma per tenere conto di qualsiasi affaticamento e disagio che possono verificarsi.

Mantenere un'attività fisica di basso livello e una dieta povera di grassi e ricca di fibre può supportare la gestione della malattia. Riconoscere e affrontare gli aspetti emotivi della convivenza con la SM può aiutare le persone affette da questa condizione e gli operatori sanitari a far fronte, oltre ad aiutare i parenti stretti e gli amici a fornire una rete di supporto.

Le associazioni di beneficenza, tra cui la National MS Society, offrono un'ampia varietà di strumenti, strutture e consigli per supportare le persone affette da questa condizione.

Q:

Quali sono i modi migliori per incontrare altre persone con SM?

UN:

La maggior parte degli ospedali di grandi dimensioni dispone di gruppi di supporto per le persone con SM.

Gruppi e risorse di supporto in linea sono disponibili anche tramite la National Multiple Sclerosis Society.

Seunggu Han, MD Le risposte rappresentano le opinioni dei nostri esperti medici. Tutto il contenuto è strettamente informativo e non deve essere considerato un consiglio medico.